日付を忘れないよう控えておいてください。 2020年9月25日です。

内容： CureDRPLAとNational Ataxia FoundationによるEL-PFDD

会議場所： オンライン。 Covid-19の影響により、会議はバーチャル空間で実施されます。開催日間近にリンクを表示します。

時間： 午前10:30～午後3:00（東部標準時）

参加者： すべてのDRPLA患者とその介護者。 この会議は世界中のどこからでもバーチャル空間を通してアクセスすることができます。 是非ご参加いただき、ご意見をお聞かせください。

EL-PFDDについて 外部主導型患者さん中心の医薬品開発（EL-PFDD）会議では、FDAと他の主要な関係者は、患者とそのファミリー、介護者、患者支援者から患者にとって最も重要な症状、疾患が患者の日常生活に与える影響、現在利用可能な治療法に関する患者の経験を直接聞く重要な機会を得ることができます。 ここで得られた情報は、医薬品開発中に行われるFDAの決定や査察のために提供される可能性があります。

まだ迷っている方へ 7月14日の午後12時～午後1時に行われるウェブセミナーに参加して、経験豊富なモデレーターであるJames ValentineやLarry Bauer、ならびにNational Ataxia FoundationおよびCureDRPLAの代表者による講演を聞いてください。 こちらで登録できます。 https://register.gotowebinar.com/register/6607468255977968653

ご質問は info@curedrpla.org までお問い合わせください。

[ 会議は英語のみで行われます ]