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Les abonnés de notre communauté recevront des mises à jour sur nos progrès vers un traitement pour l’ADRPL. Les membres de la communauté peuvent également se connecter et partager des ressources avec d’autres familles d’enfants atteints de l’ADRPL.

Qui sommes-nous
Andrea Compton

Andrea Compton

Présidente et Cofondatrice

Andrea Compton est la mère adoptive de deux garçons, dont l’un est atteint de l’ADRPL. Elle est, avec son mari, cofondatrice de CureDRPLA. Elle est diplômée en comptabilité de l’Université du Michigan ; a obtenu sa licence d’experte-comptable (CPA) en travaillant chez Ernst & Young. Elle a également obtenu un MBA à l’Université du Queensland, en Australie et a passé l’essentiel de sa carrière chez JPMorgan Chase. Elle a pris sa retraite en 2006 pour rester à la maison avec ses deux enfants.

Paul Compton

Paul Compton

Cofondateur

Paul Compton est le père adoptif de 2 garçons, dont l’un est atteint de l’ADRPL. Il est, avec sa femme, cofondateur de CureDRPLA. Actuellement, Paul est le Directeur des services bancaires mondiaux, Coprésident de Barclays Bank PLC (BBPLC) et membre du Comité exécutif du groupe Barclays. Avant de rejoindre Barclays en 2016, Paul a occupé pendant près de deux décennies divers postes de direction chez JPMorgan Chase, notamment celui de Directeur administratif du groupe, ainsi que celui de Directeur financier et de Directeur administratif de la banque d’investissement. Avant de rejoindre JPMorgan, Paul a passé 10 ans en tant que Consultant principal chez Ernst & Young dans les bureaux de Brisbane, en Australie et à New York.

Junko Shiozawa

Junko Shiozawa

Membre du conseil consultatif

Mme Junko Shiozawa est journaliste. Elle a voyagé dans 50 pays avec son mari, un ancien réalisateur de télévision, pour documenter les personnes qui luttent contre les difficultés. Junko a rejoint CureDRPLA en tant que Membre du Comité consultatif. Junko aide CureDRPLA à s’engager auprès de la communauté japonaise, notamment pour trouver des patients et des familles d’enfants atteints de l’ADRPL au Japon. Avec un nombre plus élevé de patients atteints de l’ADRPL au Japon, il est très important que nous allons à leur rencontre et Junko sera la personne clé dans ce projet. La fille de Junko est atteinte de l’ADRPL à début juvénile et Junko sensibilise le public sur cette maladie sur la chaîne YouTube Cure Disease Kuri.

Dr. Julie Greenfield

Dr. Julie Greenfield

Consultante

Le Dr Julie Greenfield est responsable de la recherche pour Ataxia UK, une organisation caritative de recherche médicale et de soutien aux patients. Elle travaille pour Ataxia UK depuis 2001 et, au cours de cette période, elle a acquis une connaissance approfondie de la recherche dans le domaine de l’ataxie ainsi que des problèmes rencontrés par les personnes atteintes d’ataxie. Chez Ataxia UK, Julie est chargée de gérer le programme de recherche, de financer les subventions, de promouvoir et de faciliter la recherche sur l’ataxie et de développer de nombreux partenariats.

Julie a une expérience de la recherche scientifique dans le domaine des sciences biologiques, après avoir obtenu un doctorat à l’University of Bristol et le rôle de chercheur postdoctoral de trois ans à l’University of Manchester. CureDRPLA s’est engagé auprès d’Ataxia UK pour l’aider à poursuivre ses efforts et bénéficier de son expertise et de ses relations dans le domaine de l’ataxie.

Dr. Silvia Prades

Dr. Silvia Prades

Consultante

Le Dr Silvia Prades a rejoint Ataxia UK en tant que Chargée de Recherche début de 2020 pour travailler sur le partenariat de collaboration entre Ataxia UK et CureDRPLA. Silvia travaille avec des chercheurs et des acteurs clés pour mettre en place un certain nombre de projets. Elle est très impliquée dans le développement et la mise en œuvre du Registre mondial des patients établi par CureDRPLA et elle est la personne-ressource pour les questions et les demandes concernant ce registre.

Silvia s’engage également auprès de la communauté DRPLA où elle publie régulièrement des messages sur les médias sociaux afin d’accroître la sensibilisation sur l’ADRPL et de communiquer nos efforts à l’ensemble de la communauté et en termes simples.

Silvia a une formation en recherche scientifique dans le domaine des neurosciences, ayant obtenu une Maîtrise en neurosciences à l’Université de Barcelone et un Doctorat à l’University College de Londres.

Dr. Jeff Carroll

Dr. Jeff Carroll

Consultant

Le Dr Jeff Carroll est un consultant auprès de CureDRPLA. Le Dr Carroll est un chercheur scientifique dans le domaine de la maladie de Huntington et il est également un défenseur public des familles touchées par la maladie. Il est le cofondateur de la plateforme de recherche HDBuzz sur la maladie de Huntington et Professeur agrégé de neurosciences au Département de psychologie de l’Université Western Washington.

about

En savoir plus sur l’ADRPL

Vivre avec l’atrophie atrophie dentato-rubro-pallido-luysienne peut être difficile. C’est pourquoi, chez CureDRPLA, nous nous sommes engagés à obtenir des informations sur ce trouble cérébral et sur ce qui peut être fait pour aider ceux qui en souffrent. Contactez-nous dès aujourd’hui si vous avez des questions ou des données à partager avec nous.