Le Registre mondial des patients établi par CureDRPLA est disponible !

Qu’est-ce que l’ADRPL ?

L’atrophie dentato-rubro-pallido-luysienne, communément appelée ADRPL, est une maladie cérébrale progressive qui entraîne des mouvements involontaires, des problèmes émotionnels et un déclin de la capacité de réflexion. L’âge moyen d’apparition de l’ADRPL est de 30 ans, mais cette affection peut se manifester à tout moment, de l’enfance au milieu de l’âge adulte.

Qu’est-ce que CureDRPLA?

CureDRPLA est un organisme américain à but non lucratif fondé par Paul et Andrea Compton. Paul et Andrea ont un fils qui a été diagnostiqué avec l’ADRPL en août 2018. La mission de CureDRPLA est de mettre en relation les familles, les médecins et les chercheurs scientifiques afin de faire avancer la recherche sur l’ADRPL et de travailler à la mise au point d’un traitement pour l’ADRPL. Cette page web a été créée pour trouver d’autres personnes atteintes de cette maladie et intéressées par la recherche d’un traitement.

Registre
mondial
des patients
établi par CureDRPLA

Le Registre mondial des patients établi par CureDRPLA est un registre mondial de patients atteints de l’ADRPL.

Ce registre rassemble les informations démographiques et cliniques sur les patients atteints de l’ADRPL du monde entier. En recueillant des informations sur tous les patients atteints de l’ADRPL, le Registre mondial des patients établi par CureDRPLA constituera une ressource puissante pour la recherche et améliorera les possibilités de développement des traitements.

Patient
et personnel 
soignant

Cliquez ci-dessous pour savoir ce que CureDRPLA a fait et ce que nous faisons actuellement pour trouver un traitement pour drpla. Vous trouverez également des ressources en ligne et des organismes de soutien pour DRPLA ainsi que des chaînes YouTube spécifiquement axées sur drpla.

Cliquez ci-dessous pour découvrir ce que CureDRPLA a fait et ce que nous faisons actuellement pour trouver un traitement pour l’ADRPL. Vous trouverez également des ressources en ligne et des organisations de soutien aux patients atteints de l’ADRP ainsi que des chaînes YouTube spécifiquement axées sur l’ADRPL.

Patient
et personnel soignant

Chercheur
et secteur

CureDRPLA investit dans un certain nombre de projets dans l’espoir de développer rapidement de nouvelles thérapies pour l’ADRPL. Des informations sur les possibilités de financement, une liste de nos projets précliniques ainsi que d’autres efforts sont disponibles ici.

LES DERNIÈRES NOUVELLES

4 days ago

Cure DRPLA
In this video we interviewed Aliza Ben-Varon, a former Graduate Student working with Dr Jeff Carroll at the University of Washington. This research group has done a fantastic job in characterizing a mouse model that mimics the human form of DRPLA. Using genetic engineering, scientists inserted the human ATN1 gene into mice with 112 CAG repeats so that the mice would develop DRPLA. ASOs are being tested in these DRPLA mice to determine if they can slow down or reverse DRPLA progression. youtu.be/VJVss-FnYRc ... Voir plusVoir moins
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2 months ago

Cure DRPLA
CureDRPLA is honored to announce that the American Epilepsy Society, another non-profit organization, has awarded funding to a research project to better understand epilepsy in DRPLA cell lines and mouse models. Epilepsy is very common in people with juvenile-onset DRPLA and is often difficult to control with medication, adding to the overall burden of the condition. We are pleased to see researchers interested in studying epilepsy in DRPLA and look forward to hearing more about the outcomes of this research. Dr Melissa Barker-Haliski was awarded a grant from the American Epilepsy Society in collaboration with Dr Jeffery Carroll (our own Chief Scientific Officer 😊) and Dr Joanna Korecka-Roet. We are pleased to see that other organisations are funding research on DRPLA and we are sure this will be the first of many! Another testament to the growth of this community. ... Voir plusVoir moins
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Chez CureDRPLA, nous mettons en relation des patients, des familles, des cliniciens et des chercheurs afin de faire avancer la recherche sur l’ADRPL et de travailler à la mise au point d’un traitement contre cette maladie. Vous pouvez rejoindre notre communauté en vous rendant sur Rare Connect. Pour plus d’informations sur notre communauté, contactez-nous.