Le Registre mondial des patients établi par CureDRPLA est disponible !

Qu’est-ce que l’ADRPL ?

L’atrophie dentato-rubro-pallido-luysienne, communément appelée ADRPL, est une maladie cérébrale progressive qui entraîne des mouvements involontaires, des problèmes émotionnels et un déclin de la capacité de réflexion. L’âge moyen d’apparition de l’ADRPL est de 30 ans, mais cette affection peut se manifester à tout moment, de l’enfance au milieu de l’âge adulte.

Qu’est-ce que CureDRPLA?

CureDRPLA est un organisme américain à but non lucratif fondé par Paul et Andrea Compton. Paul et Andrea ont un fils qui a été diagnostiqué avec l’ADRPL en août 2018. La mission de CureDRPLA est de mettre en relation les familles, les médecins et les chercheurs scientifiques afin de faire avancer la recherche sur l’ADRPL et de travailler à la mise au point d’un traitement pour l’ADRPL. Cette page web a été créée pour trouver d’autres personnes atteintes de cette maladie et intéressées par la recherche d’un traitement.

Registre
mondial
des patients
établi par CureDRPLA

Le Registre mondial des patients établi par CureDRPLA est un registre mondial de patients atteints de l’ADRPL.

Ce registre rassemble les informations démographiques et cliniques sur les patients atteints de l’ADRPL du monde entier. En recueillant des informations sur tous les patients atteints de l’ADRPL, le Registre mondial des patients établi par CureDRPLA constituera une ressource puissante pour la recherche et améliorera les possibilités de développement des traitements.

Patient
et personnel 
soignant

Cliquez ci-dessous pour savoir ce que CureDRPLA a fait et ce que nous faisons actuellement pour trouver un traitement pour drpla. Vous trouverez également des ressources en ligne et des organismes de soutien pour DRPLA ainsi que des chaînes YouTube spécifiquement axées sur drpla.

Cliquez ci-dessous pour découvrir ce que CureDRPLA a fait et ce que nous faisons actuellement pour trouver un traitement pour l’ADRPL. Vous trouverez également des ressources en ligne et des organisations de soutien aux patients atteints de l’ADRP ainsi que des chaînes YouTube spécifiquement axées sur l’ADRPL.

Patient
et personnel soignant

Chercheur
et secteur

CureDRPLA investit dans un certain nombre de projets dans l’espoir de développer rapidement de nouvelles thérapies pour l’ADRPL. Des informations sur les possibilités de financement, une liste de nos projets précliniques ainsi que d’autres efforts sont disponibles ici.

LES DERNIÈRES NOUVELLES

1 week ago

Cure DRPLA
Have you read the two articles we published this year? One article highlights the strides we and our scientific community have made in understanding DRPLA and our dedication to fostering a strong, united community of medical professionals, researchers and families. The other one dives deep into understanding DRPLA symptoms and their impact on daily life through interviews with people with DRPLA and caregivers. You can find them on our website with links to the full scientific articles: bit.ly/tard-article bit.ly/qualitative-interviews ... Voir plusVoir moins
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1 month ago

Cure DRPLA
Do not miss this video with Paul Compton talking about his son’s progress since beginning treatment and what CureDRPLA envisions for the future ... Voir plusVoir moins
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1 month ago

Cure DRPLA
CureDRPLA was founded in November 2019 and since then we have funded more than $5M in research projects and activities aimed at advancing the organization’s mission. In light of our forthcoming 5-year founding anniversary, we are preparing an impact report to summarize our work and milestones. We want to include your voice — share how DRPLA has impacted you, what CureDRPLA means to you, your experience with our projects, and your hopes for the future.If you are interested in providing a testimonial or quote for this impact report, please get in touch with us by email: info@curedrpla.org ... Voir plusVoir moins
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Chez CureDRPLA, nous mettons en relation des patients, des familles, des cliniciens et des chercheurs afin de faire avancer la recherche sur l’ADRPL et de travailler à la mise au point d’un traitement contre cette maladie. Vous pouvez rejoindre notre communauté en vous rendant sur Rare Connect. Pour plus d’informations sur notre communauté, contactez-nous.