Qu’est-ce que l’ADRPL ?
L’atrophie dentato-rubro-pallido-luysienne, communément appelée ADRPL, est une maladie cérébrale progressive qui entraîne des mouvements involontaires, des problèmes émotionnels et un déclin de la capacité de réflexion. L’âge moyen d’apparition de l’ADRPL est de 30 ans, mais cette affection peut se manifester à tout moment, de l’enfance au milieu de l’âge adulte.
Qu’est-ce que CureDRPLA?
CureDRPLA est un organisme américain à but non lucratif fondé par Paul et Andrea Compton. Paul et Andrea ont un fils qui a été diagnostiqué avec l’ADRPL en août 2018. La mission de CureDRPLA est de mettre en relation les familles, les médecins et les chercheurs scientifiques afin de faire avancer la recherche sur l’ADRPL et de travailler à la mise au point d’un traitement pour l’ADRPL. Cette page web a été créée pour trouver d’autres personnes atteintes de cette maladie et intéressées par la recherche d’un traitement.
Registre
mondial
des patients
établi par CureDRPLA
Le Registre mondial des patients établi par CureDRPLA est un registre mondial de patients atteints de l’ADRPL.
Ce registre rassemble les informations démographiques et cliniques sur les patients atteints de l’ADRPL du monde entier. En recueillant des informations sur tous les patients atteints de l’ADRPL, le Registre mondial des patients établi par CureDRPLA constituera une ressource puissante pour la recherche et améliorera les possibilités de développement des traitements.
Patient
et personnel
soignant
Cliquez ci-dessous pour découvrir ce que CureDRPLA a fait et ce que nous faisons actuellement pour trouver un traitement pour l’ADRPL. Vous trouverez également des ressources en ligne et des organisations de soutien aux patients atteints de l’ADRP ainsi que des chaînes YouTube spécifiquement axées sur l’ADRPL.
Patient
et personnel soignant
Chercheur
et secteur
CureDRPLA investit dans un certain nombre de projets dans l’espoir de développer rapidement de nouvelles thérapies pour l’ADRPL. Des informations sur les possibilités de financement, une liste de nos projets précliniques ainsi que d’autres efforts sont disponibles ici.
LES DERNIÈRES NOUVELLES
Successful meet up in Cardiff with DRPLA families - CureDRPLA
curedrpla.org
On February 22nd, I organised a meet up for families affected by DRPLA who are based in Wales. I travelled to Cardiff with Dr Hector Garcia-Moreno and Ola Volhin, who work at University College London...
Rejoignez notre communauté DRPLA aujourd’hui
Chez CureDRPLA, nous mettons en relation des patients, des familles, des cliniciens et des chercheurs afin de faire avancer la recherche sur l’ADRPL et de travailler à la mise au point d’un traitement contre cette maladie. Vous pouvez rejoindre notre communauté en vous rendant sur Rare Connect. Pour plus d’informations sur notre communauté, contactez-nous.