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Le Registre mondial des patients établi par CureDRPLA est disponible !

CLIQUEZ ICI POUR LE REGISTRE MONDIAL DES PATIENTS

Qu’est-ce que l’ADRPL ?

L’atrophie dentato-rubro-pallido-luysienne, communément appelée ADRPL, est une maladie cérébrale progressive qui entraîne des mouvements involontaires, des problèmes émotionnels et un déclin de la capacité de réflexion. L’âge moyen d’apparition de l’ADRPL est de 30 ans, mais cette affection peut se manifester à tout moment, de l’enfance au milieu de l’âge adulte.

Qu’est-ce que CureDRPLA?

CureDRPLA est un organisme américain à but non lucratif fondé par Paul et Andrea Compton. Paul et Andrea ont un fils qui a été diagnostiqué avec l’ADRPL en août 2018. La mission de CureDRPLA est de mettre en relation les familles, les médecins et les chercheurs scientifiques afin de faire avancer la recherche sur l’ADRPL et de travailler à la mise au point d’un traitement pour l’ADRPL. Cette page web a été créée pour trouver d’autres personnes atteintes de cette maladie et intéressées par la recherche d’un traitement.

Registre
mondial
des patients
établi par CureDRPLA

Le Registre mondial des patients établi par CureDRPLA est un registre mondial de patients atteints de l’ADRPL.

Ce registre rassemble les informations démographiques et cliniques sur les patients atteints de l’ADRPL du monde entier. En recueillant des informations sur tous les patients atteints de l’ADRPL, le Registre mondial des patients établi par CureDRPLA constituera une ressource puissante pour la recherche et améliorera les possibilités de développement des traitements.

REGISTRE DES PATIENTS

Patient
et personnel 
soignant

Cliquez ci-dessous pour savoir ce que CureDRPLA a fait et ce que nous faisons actuellement pour trouver un traitement pour drpla. Vous trouverez également des ressources en ligne et des organismes de soutien pour DRPLA ainsi que des chaînes YouTube spécifiquement axées sur drpla.
PATIENT ET PERSONNEL SOIGNANT

Cliquez ci-dessous pour découvrir ce que CureDRPLA a fait et ce que nous faisons actuellement pour trouver un traitement pour l’ADRPL. Vous trouverez également des ressources en ligne et des organisations de soutien aux patients atteints de l’ADRP ainsi que des chaînes YouTube spécifiquement axées sur l’ADRPL.

PATIENT ET PERSONNEL SOIGNANT

Patient
et personnel soignant

Chercheur
et secteur

CureDRPLA investit dans un certain nombre de projets dans l’espoir de développer rapidement de nouvelles thérapies pour l’ADRPL. Des informations sur les possibilités de financement, une liste de nos projets précliniques ainsi que d’autres efforts sont disponibles ici.

Chercheur et secteur

LES DERNIÈRES NOUVELLES

Cure DRPLA

2 weeks ago

Cure DRPLA
Today, February 28, is Rare Disease Day. The primary goal of this campaign is to increase awareness among the general public and decision-makers about rare diseases and their influence on the lives of families living with these conditions. With over 300 million people globally living with a rare disease, we join hands across borders and amidst the 6000+ rare diseases to advocate for equitable access to diagnosis, treatment, care, and social opportunities. Share this post on your social media to raise awareness about rare diseases. ... Voir plusVoir moins

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Cure DRPLA

4 weeks ago

Cure DRPLA
The Ataxia UK Helpline services are available for people with DRPLA living in the UK The Helpline is a resource and support hub for people who are affected by ataxias, including DRPLA. As well as providing support and information around diagnosis, treatment and living with ataxia, there is a range of other issues they can help with, including: benefits, housing, finances, care needs, health needs, mental health, end of life care, aid and adaptations, transport and travel, employment, education and accessing grants. If you would like to find out more about the Helpline, or talk to a member of the team, please get in touch by calling 0800 995 6037 or by emailing help@ataxia.org.uk.curedrpla.org/en/2026/02/09/the-ataxia-uk-helpline-services-are-available-for-people-with-drpla/ For those outside the UK: If you do not live in the UK and would like support in these areas, please contact CureDRPLA at info@curedrpla.org. We might be able to signpost you to other organizations or resources that are tailored to your country and needs. ... Voir plusVoir moins
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Cure DRPLA

1 month ago

Cure DRPLA
CureDRPLA awards DRPLA Centers of Excellence accreditations to those neurologists who have experience in DRPLA care and commit to supporting our work. In addition to providing expert clinical care and identifying the various needs of those diagnosed with DRPLA, this initiative also aims to help families more easily identify clinical experts in DRPLA for their healthcare needs.Once a center has been accredited, we reach out each year to gather an update on how their clinic is progressing and whether the accreditation has had an impact. It was encouraging to see that our accreditations may already be making a difference:• Eight more people with DRPLA were diagnosed over the last year by Dr Gan at The First Affiliated Hospital in China. • Two additional families with DRPLA visited Dr Jee-Young Lee’s and Dr Ryul Kim’s clinic at the SMG-SNU Boramae Medical Center in South Korea. They are also seeing an increase in contacts from physicians at other hospitals who want to refer people with DRPLA to this center. ... Voir plusVoir moins
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Chez CureDRPLA, nous mettons en relation des patients, des familles, des cliniciens et des chercheurs afin de faire avancer la recherche sur l’ADRPL et de travailler à la mise au point d’un traitement contre cette maladie. Vous pouvez rejoindre notre communauté en vous rendant sur Rare Connect. Pour plus d’informations sur notre communauté, contactez-nous.