Le Registre mondial des patients établi par CureDRPLA est disponible !

Qu’est-ce que l’ADRPL ?

L’atrophie dentato-rubro-pallido-luysienne, communément appelée ADRPL, est une maladie cérébrale progressive qui entraîne des mouvements involontaires, des problèmes émotionnels et un déclin de la capacité de réflexion. L’âge moyen d’apparition de l’ADRPL est de 30 ans, mais cette affection peut se manifester à tout moment, de l’enfance au milieu de l’âge adulte.

Qu’est-ce que CureDRPLA?

CureDRPLA est un organisme américain à but non lucratif fondé par Paul et Andrea Compton. Paul et Andrea ont un fils qui a été diagnostiqué avec l’ADRPL en août 2018. La mission de CureDRPLA est de mettre en relation les familles, les médecins et les chercheurs scientifiques afin de faire avancer la recherche sur l’ADRPL et de travailler à la mise au point d’un traitement pour l’ADRPL. Cette page web a été créée pour trouver d’autres personnes atteintes de cette maladie et intéressées par la recherche d’un traitement.

Registre
mondial
des patients
établi par CureDRPLA

Le Registre mondial des patients établi par CureDRPLA est un registre mondial de patients atteints de l’ADRPL.

Ce registre rassemble les informations démographiques et cliniques sur les patients atteints de l’ADRPL du monde entier. En recueillant des informations sur tous les patients atteints de l’ADRPL, le Registre mondial des patients établi par CureDRPLA constituera une ressource puissante pour la recherche et améliorera les possibilités de développement des traitements.

Patient
et personnel 
soignant

Cliquez ci-dessous pour savoir ce que CureDRPLA a fait et ce que nous faisons actuellement pour trouver un traitement pour drpla. Vous trouverez également des ressources en ligne et des organismes de soutien pour DRPLA ainsi que des chaînes YouTube spécifiquement axées sur drpla.

Cliquez ci-dessous pour découvrir ce que CureDRPLA a fait et ce que nous faisons actuellement pour trouver un traitement pour l’ADRPL. Vous trouverez également des ressources en ligne et des organisations de soutien aux patients atteints de l’ADRP ainsi que des chaînes YouTube spécifiquement axées sur l’ADRPL.

Patient
et personnel soignant

Chercheur
et secteur

CureDRPLA investit dans un certain nombre de projets dans l’espoir de développer rapidement de nouvelles thérapies pour l’ADRPL. Des informations sur les possibilités de financement, une liste de nos projets précliniques ainsi que d’autres efforts sont disponibles ici.

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Junko Shiozawa, our Advisory Board Member, visited Europe and met with Julie Greenfield, Head of Research at Ataxia UK, to talk about ataxia research and the latest news in DRPLA. Stay tuned for the interview and videos, coming soon! ... See MoreSee Less
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We currently have two opportunities to take part in #drpla research to better understand this condition. Patient registry website curedrpla.org/en/global-patient-registry/ Video about patient registry bit.ly/what-is-a-registry Natural History and Biomarkers Study website bit.ly/NHBS-article Video about NHBS bit.ly/ytDRPLANHBS ... See MoreSee Less
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Have you ever wondered in which countries there are individuals with DRPLA? If yes, this map will come in handy! We coloured in orange those countries in which at least one person with #drpla has been identified. 35 countries in total!For a list of the countries and to find out more about the importance of this information, visit our website: bit.ly/map-DRPLAcases ... See MoreSee Less
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Great news for the ataxia community! This is the first treatment ever approved for an ataxiaWe are delighted that the U.S. Food and Drug Administration has approved Reata Pharmaceuticals, Inc. Omaveloxolone for the treatment of adults with Friedreich’s ataxia (FA) in the US. This is a huge step for the entire community, and we are so pleased that people living with FA in the US will soon have access to this treatment. See the press release by heading over to our website with more information and answers to many questions including what this means for people outside the US.We were also pleased to hear that Reata submitted an application to the regulatory agency in Europe (the EMA) at the end of 2022, which includes Northern Ireland. For approval in Great Britain, Reata will have to apply to the MHRA. We will ensure the FA community in the UK is kept up-to-date with the latest developments. Sign up to our omav newsletter for updates by going to: www.ataxia.org.uk/omav-updates/ #ataxia #friedreichsataxia #ataxiaawareness ... See MoreSee Less
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Chez CureDRPLA, nous mettons en relation des patients, des familles, des cliniciens et des chercheurs afin de faire avancer la recherche sur l’ADRPL et de travailler à la mise au point d’un traitement contre cette maladie. Vous pouvez rejoindre notre communauté en vous rendant sur Rare Connect. Pour plus d’informations sur notre communauté, contactez-nous.