CureDRPLAグローバル患者登録サイトが公開されました!

DRPLAとは?

歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症は不随意運動、情緒障害、思考能力の低下を引き起こす進行性の脳疾患で、一般にDRPLAとして知られています。DRPLAの平均発症年齢は30歳ですが、この病気は乳児期から中年期まで、どの年齢でも発症する可能性があります。

cureDRPLAとは?

CureDRPLAは、ポール・コンプトンとアンドレア・コンプトンにより設立されたアメリカを拠点とする非営利団体です。ポールとアンドレアには20188月にDRPLAと診断された息子がいます。CureDRPLAの使命はDRPLA研究を前進させるために家族、医師、科学研究者たちを結び付け、DRPLAの治療に向けて取り組むことです。本ウェブページはこの病気に罹患し、その治療法を見つけ出すことに興味を持っている私たち以外の方々を探し出すために作成しました。

CureDRPLA
Global
Patient
Registry

CureDRPLAグローバル患者登録は世界的なDRPLA患者レジストリです。

本レジストリは世界中のDRPLA患者の人口統計学的情報および臨床情報を収集します。すべてのDRPLA患者の情報を収集することで、CureDRPLAグローバル患者レジストリは研究の強力なリソースとなり、治療法開発の機会を増やすことができます。

Patient & Caregiver

CureDRPLAがDRPLAの治療法を見つけ出すためにこれまでに行ったこと、そして現在行っていることを紹介しています。DRPLAだけに焦点を当てたYouTubeチャンネルだけでなく、DRPLAのオンラインリソースやサポート組織の情報もあります。

CureDRPLAがDRPLAの治療法を見つけ出すためにこれまでに行ったこと、そして現在行っていることを紹介しています。DRPLAだけに焦点を当てたYouTubeチャンネルだけでなく、DRPLAのオンラインリソースやサポート組織の情報もあります。

Patient &
Caregiver

Researcher
& Industry

CureDRPLAは、DRPLAの新規治療法が迅速に開発されることを願って、多くのプロジェクトに投資しています。資金提供情報、前臨床プロジェクトのリスト、その他の取り組みについては、こちらをご覧ください。

最新情報

1 week ago

Cure DRPLA
SAVE THE DATE DECEMBER 4 – DRPLA research update FOR NON-SCIENTISTS and Q&A session with neurologists In this session, Dr Silvia Prades will give an update on the projects funded by CureDRPLA. Followed by a Q&A session with Dr Yael Shiloh-Malawsky from the University of North Carolina and Dr Hector Garcia-Moreno from University College London, two neurologists with expertise in DRPLA.This event is tailor-made for individuals with DRPLA, their families and caregivers. Don’t miss this opportunity to gain insights, ask questions, and connect with fellow individuals who share similar experiences. Free registration is required to receive the meeting link.Date: Wednesday, December 4Time: 9-10am PST / 12-1pm EST / 5-6pm GMTLocation: Online via Zoomus06web.zoom.us/meeting/register/tZAqduitqDgsHtN5FFSx3XL5gqqPItJsPrqc ... もっと見る表示を減らす
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2 weeks ago

Cure DRPLA
Have you subscribed to the CureDRPLA newsletter?📨 The next issue will be out in a few days with lots of content for you - including a sneak peek into our 5-year impact report📣 Sign up now to stay up-to-date with news important to the DRPLA community, and 🔬 Find out more about the research projects we are funding Sign up now curedrpla.org/en/newsletter-archive/ #curedrpla #drpla #drplaresearch ... もっと見る表示を減らす
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3 weeks ago

Cure DRPLA
Last week, Dr Silvia Prades attended a conference to find out more about the latest work on rare diseases and how the medicines regulatory framework is expected to change in the coming years to facilitate research and approval of treatments for rare conditions like DRPLA. At the Oxford-Harrington Rare Disease Centre Symposium, Silvia listened to presentations from scientists and health professionals around the world and connected with a few of them to explore which collaborations are worth pursuing to improve outcomes for the DRPLA community. Panel members from left to right: Dr Richard Scott (Genomics England), Dame June Raine DBE (Medicines and Healthcare products Regulatory Agency), Prof Timothy Yu (Harvard Medical School), Melanie Dixon (CureDHDDS), Dr Kath Bainbridge (Department of Health and Social Care), and Dr Dan O’Connor (Association of the British Pharmaceutical Industry). ... もっと見る表示を減らす
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2 months ago

Cure DRPLA
Have you read the two articles we published this year? One article highlights the strides we and our scientific community have made in understanding DRPLA and our dedication to fostering a strong, united community of medical professionals, researchers and families. The other one dives deep into understanding DRPLA symptoms and their impact on daily life through interviews with people with DRPLA and caregivers. You can find them on our website with links to the full scientific articles: bit.ly/tard-article bit.ly/qualitative-interviews ... もっと見る表示を減らす
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CureDRPLAでは、患者、ファミリー、臨床医、研究者と、より進んだDRPLAの研究を結び付け、DRPLAの治療に向けた取り組みを行っています。Rare Connectのページへ進むと、コミュニティに参加することができます。 コミュニティの詳細情報にご興味のある方は是非我々へお問い合わせください。