CureDRPLAグローバル患者登録サイトが公開されました!

DRPLAとは?

歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症は不随意運動、情緒障害、思考能力の低下を引き起こす進行性の脳疾患で、一般にDRPLAとして知られています。DRPLAの平均発症年齢は30歳ですが、この病気は乳児期から中年期まで、どの年齢でも発症する可能性があります。

cureDRPLAとは?

CureDRPLAは、ポール・コンプトンとアンドレア・コンプトンにより設立されたアメリカを拠点とする非営利団体です。ポールとアンドレアには20188月にDRPLAと診断された息子がいます。CureDRPLAの使命はDRPLA研究を前進させるために家族、医師、科学研究者たちを結び付け、DRPLAの治療に向けて取り組むことです。本ウェブページはこの病気に罹患し、その治療法を見つけ出すことに興味を持っている私たち以外の方々を探し出すために作成しました。

CureDRPLA
Global
Patient
Registry

CureDRPLAグローバル患者登録は世界的なDRPLA患者レジストリです。

本レジストリは世界中のDRPLA患者の人口統計学的情報および臨床情報を収集します。すべてのDRPLA患者の情報を収集することで、CureDRPLAグローバル患者レジストリは研究の強力なリソースとなり、治療法開発の機会を増やすことができます。

Patient & Caregiver

CureDRPLAがDRPLAの治療法を見つけ出すためにこれまでに行ったこと、そして現在行っていることを紹介しています。DRPLAだけに焦点を当てたYouTubeチャンネルだけでなく、DRPLAのオンラインリソースやサポート組織の情報もあります。

CureDRPLAがDRPLAの治療法を見つけ出すためにこれまでに行ったこと、そして現在行っていることを紹介しています。DRPLAだけに焦点を当てたYouTubeチャンネルだけでなく、DRPLAのオンラインリソースやサポート組織の情報もあります。

Patient &
Caregiver

Researcher
& Industry

CureDRPLAは、DRPLAの新規治療法が迅速に開発されることを願って、多くのプロジェクトに投資しています。資金提供情報、前臨床プロジェクトのリスト、その他の取り組みについては、こちらをご覧ください。

最新情報

4 weeks ago

Cure DRPLA
The DRPLA scientific community has grown in recent years, reflected in the increasing number of researchers presenting their work at conferences. Read the full article on our website curedrpla.org/en/2026/03/23/presenting-drpla-research-projects-at-conferences/ ... もっと見る表示を減らす
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1 month ago

Cure DRPLA
Discover our short guide on genetic testing for DRPLA. Eligibility, costs, and availability vary significantly by country and healthcare system. We recommend starting with your local healthcare provider or genetics clinic to understand your options. You can also reach out to us, and we may be able to direct you to resources tailored to your needs and local regulations. Read the full article on our website curedrpla.org/en/2026/03/16/information-on-genetic-testing/ ... もっと見る表示を減らす
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1 month ago

Cure DRPLA
As we shared our latest newsletter, Prof Jeff Carroll our longstanding Scientific Advisor since CureDRPLA was founded has resigned to pursue new opportunities. While we will miss Jeff on our team, we are grateful for the time he spent with us and for the scientific expertise he brought to the role.Jeff was instrumental in setting the direction of CureDRPLA and shaped our strategy for which therapeutic modalities to prioritize. A key milestone driven by Jeff was the development of mouse models of DRPLA to test possible treatments.We thank Jeff for his many contributions and wish him every success in his next chapter. He leaves big shoes to fill; however, we are exploring our options and hope to appoint a replacement soon. ... もっと見る表示を減らす
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2 months ago

Cure DRPLA
Today, February 28, is Rare Disease Day. The primary goal of this campaign is to increase awareness among the general public and decision-makers about rare diseases and their influence on the lives of families living with these conditions. With over 300 million people globally living with a rare disease, we join hands across borders and amidst the 6000+ rare diseases to advocate for equitable access to diagnosis, treatment, care, and social opportunities. Share this post on your social media to raise awareness about rare diseases. ... もっと見る表示を減らす
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CureDRPLAでは、患者、ファミリー、臨床医、研究者と、より進んだDRPLAの研究を結び付け、DRPLAの治療に向けた取り組みを行っています。Rare Connectのページへ進むと、コミュニティに参加することができます。 コミュニティの詳細情報にご興味のある方は是非我々へお問い合わせください。