DRPLAとは？
歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症は不随意運動、情緒障害、思考能力の低下を引き起こす進行性の脳疾患で、一般にDRPLAとして知られています。DRPLAの平均発症年齢は30歳ですが、この病気は乳児期から中年期まで、どの年齢でも発症する可能性があります。
cureDRPLAとは？
CureDRPLAは、ポール・コンプトンとアンドレア・コンプトンにより設立されたアメリカを拠点とする非営利団体です。ポールとアンドレアには2018年8月にDRPLAと診断された息子がいます。CureDRPLAの使命はDRPLA研究を前進させるために家族、医師、科学研究者たちを結び付け、DRPLAの治療に向けて取り組むことです。本ウェブページはこの病気に罹患し、その治療法を見つけ出すことに興味を持っている私たち以外の方々を探し出すために作成しました。
CureDRPLA
Global
Patient
Registry
CureDRPLAグローバル患者登録は世界的なDRPLA患者レジストリです。
本レジストリは世界中のDRPLA患者の人口統計学的情報および臨床情報を収集します。すべてのDRPLA患者の情報を収集することで、CureDRPLAグローバル患者レジストリは研究の強力なリソースとなり、治療法開発の機会を増やすことができます。
Patient & Caregiver
CureDRPLAがDRPLAの治療法を見つけ出すためにこれまでに行ったこと、そして現在行っていることを紹介しています。DRPLAだけに焦点を当てたYouTubeチャンネルだけでなく、DRPLAのオンラインリソースやサポート組織の情報もあります。
CureDRPLAがDRPLAの治療法を見つけ出すためにこれまでに行ったこと、そして現在行っていることを紹介しています。DRPLAだけに焦点を当てたYouTubeチャンネルだけでなく、DRPLAのオンラインリソースやサポート組織の情報もあります。
Patient &
Caregiver
Researcher
& Industry
CureDRPLAは、DRPLAの新規治療法が迅速に開発されることを願って、多くのプロジェクトに投資しています。資金提供情報、前臨床プロジェクトのリスト、その他の取り組みについては、こちらをご覧ください。
最新情報
www.ataxia.org.uk
All About Ataxia & All About Ataxia PLUS All About Ataxia is an information seminar that gives anyone affected by ataxia (patients, carers/family members) information about the clinical and practical ...
The Running Community That Changed Lives Forever | More Than A Run Club | Channel 4
www.youtube.com
One time these people were strangers, and now they're family.After having a second seizure at 39-years old, Eric decided to change his life and start his run...
About DRPLA Centers of Excellence - CureDRPLA
curedrpla.org
DRPLA is a complex and heterogeneous condition that can impact many aspects of everyday life, thus individuals affected and their families require access to specialized care to better understand this ...
Virtual Activities - Ataxia UK
www.ataxia.org.uk
Virtual activity groups for the Ataxia Community Our Virtual Activity groups started in the first Covid-19 lockdown and have been so popular that we've continued with them ever since. At Ataxia UK, we...
DRPLAコミュニティに参加する
CureDRPLAでは、患者、ファミリー、臨床医、研究者と、より進んだDRPLAの研究を結び付け、DRPLAの治療に向けた取り組みを行っています。Rare Connectのページへ進むと、コミュニティに参加することができます。 コミュニティの詳細情報にご興味のある方は是非我々へお問い合わせください。