CureDRPLAグローバル患者登録サイトが公開されました!

DRPLAとは?

歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症は不随意運動、情緒障害、思考能力の低下を引き起こす進行性の脳疾患で、一般にDRPLAとして知られています。DRPLAの平均発症年齢は30歳ですが、この病気は乳児期から中年期まで、どの年齢でも発症する可能性があります。

cureDRPLAとは?

CureDRPLAは、ポール・コンプトンとアンドレア・コンプトンにより設立されたアメリカを拠点とする非営利団体です。ポールとアンドレアには20188月にDRPLAと診断された息子がいます。CureDRPLAの使命はDRPLA研究を前進させるために家族、医師、科学研究者たちを結び付け、DRPLAの治療に向けて取り組むことです。本ウェブページはこの病気に罹患し、その治療法を見つけ出すことに興味を持っている私たち以外の方々を探し出すために作成しました。

CureDRPLA
Global
Patient
Registry

CureDRPLAグローバル患者登録は世界的なDRPLA患者レジストリです。

本レジストリは世界中のDRPLA患者の人口統計学的情報および臨床情報を収集します。すべてのDRPLA患者の情報を収集することで、CureDRPLAグローバル患者レジストリは研究の強力なリソースとなり、治療法開発の機会を増やすことができます。

Patient & Caregiver

CureDRPLAがDRPLAの治療法を見つけ出すためにこれまでに行ったこと、そして現在行っていることを紹介しています。DRPLAだけに焦点を当てたYouTubeチャンネルだけでなく、DRPLAのオンラインリソースやサポート組織の情報もあります。

CureDRPLAがDRPLAの治療法を見つけ出すためにこれまでに行ったこと、そして現在行っていることを紹介しています。DRPLAだけに焦点を当てたYouTubeチャンネルだけでなく、DRPLAのオンラインリソースやサポート組織の情報もあります。

Patient &
Caregiver

Researcher
& Industry

CureDRPLAは、DRPLAの新規治療法が迅速に開発されることを願って、多くのプロジェクトに投資しています。資金提供情報、前臨床プロジェクトのリスト、その他の取り組みについては、こちらをご覧ください。

最新情報

6 hours ago

Cure DRPLA
Junko Shiozawa, our Advisory Board Member, visited Europe and met with Julie Greenfield, Head of Research at Ataxia UK, to talk about ataxia research and the latest news in DRPLA. Stay tuned for the interview and videos, coming soon! ... See MoreSee Less
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2 months ago

Cure DRPLA
We currently have two opportunities to take part in #drpla research to better understand this condition. Patient registry website curedrpla.org/en/global-patient-registry/ Video about patient registry bit.ly/what-is-a-registry Natural History and Biomarkers Study website bit.ly/NHBS-article Video about NHBS bit.ly/ytDRPLANHBS ... See MoreSee Less
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2 months ago

Cure DRPLA
Have you ever wondered in which countries there are individuals with DRPLA? If yes, this map will come in handy! We coloured in orange those countries in which at least one person with #drpla has been identified. 35 countries in total!For a list of the countries and to find out more about the importance of this information, visit our website: bit.ly/map-DRPLAcases ... See MoreSee Less
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3 months ago

Cure DRPLA
Great news for the ataxia community! This is the first treatment ever approved for an ataxiaWe are delighted that the U.S. Food and Drug Administration has approved Reata Pharmaceuticals, Inc. Omaveloxolone for the treatment of adults with Friedreich’s ataxia (FA) in the US. This is a huge step for the entire community, and we are so pleased that people living with FA in the US will soon have access to this treatment. See the press release by heading over to our website with more information and answers to many questions including what this means for people outside the US.We were also pleased to hear that Reata submitted an application to the regulatory agency in Europe (the EMA) at the end of 2022, which includes Northern Ireland. For approval in Great Britain, Reata will have to apply to the MHRA. We will ensure the FA community in the UK is kept up-to-date with the latest developments. Sign up to our omav newsletter for updates by going to: www.ataxia.org.uk/omav-updates/ #ataxia #friedreichsataxia #ataxiaawareness ... See MoreSee Less
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CureDRPLAでは、患者、ファミリー、臨床医、研究者と、より進んだDRPLAの研究を結び付け、DRPLAの治療に向けた取り組みを行っています。Rare Connectのページへ進むと、コミュニティに参加することができます。 コミュニティの詳細情報にご興味のある方は是非我々へお問い合わせください。