cure drpla

Il registro globale dei pazienti CureDRPLA è disponibile!

Fai clic qui per il registro globale dei pazienti

Cos’è la DRPLA ?

L’atrofia dentato-rubro-pallido-luisiana, comunemente nota come DRPLA, è una malattia neurodegenerativa progressiva che causa disturbi del movimento involontario, problemi mentali ed emotivi e un declino del pensiero. L’età media di insorgenza della DRPLA è di 30 anni, ma questa condizione può comparire in qualsiasi momento dall’infanzia alla metà dell’età adulta.

Cos’è la CureDRPLA ?

CureDRPLA è un’organizzazione no-profit statunitense fondata da Paul e Andrea Compton. Paul e Andrea hanno un figlio a cui è stata diagnosticata la DRPLA nell’agosto 2018. La missione di CureDRPLA è di connettere famiglie, medici e ricercatori scientifici per promuovere la ricerca sulla DRPLA per trovare una cura. Questa pagina web è stata creata per trovare le persone che hanno questa condizione e sono interessati a trovare una cura.


Registro
globale
dei pazienti
CureDRPLA

Il registro globale dei pazienti CureDRPLA è un registro che raccoglie i pazienti DRPLA di tutto il mondo.

 Questo registro raccoglie le informazioni demografiche e cliniche sui pazienti DRPLA di tutto il mondo. Raccogliendo informazioni su tutti i pazienti con DRPLA, il registro globale dei pazienti CureDRPLA sarà una risorsa potente per la ricerca e aumenterà le opportunità di sviluppo del trattamento.

Registro dei pazienti

Paziente e Caregiver

Fai clic qui sotto per scoprire cosa ha fatto CureDRPLA e cosa stiamo facendo attualmente per trovare un trattamento per la DRPLA. Troverai anche risorse online e organizzazioni di supporto per la DRPLA, nonché canali YouTube specificamente incentrati sulla DRPLA.

Paziente e Caregiver

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Paziente e Caregiver

Paziente e
Caregiver


Ricercatori
e settore

CureDRPLA sta investendo in una serie di progetti nella speranza di sviluppare rapidamente nuove terapie per la DRPLA. Informazioni sulle opportunità di finanziamento, un elenco dei nostri progetti preclinici e altri sforzi possono essere trovati qui.

Ricerca e Settore

ultimo

Cure DRPLA

2 weeks ago

Cure DRPLA
Today, February 28, is Rare Disease Day. The primary goal of this campaign is to increase awareness among the general public and decision-makers about rare diseases and their influence on the lives of families living with these conditions. With over 300 million people globally living with a rare disease, we join hands across borders and amidst the 6000+ rare diseases to advocate for equitable access to diagnosis, treatment, care, and social opportunities. Share this post on your social media to raise awareness about rare diseases. ... Vedi altroVedi meno

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Cure DRPLA

4 weeks ago

Cure DRPLA
The Ataxia UK Helpline services are available for people with DRPLA living in the UK The Helpline is a resource and support hub for people who are affected by ataxias, including DRPLA. As well as providing support and information around diagnosis, treatment and living with ataxia, there is a range of other issues they can help with, including: benefits, housing, finances, care needs, health needs, mental health, end of life care, aid and adaptations, transport and travel, employment, education and accessing grants. If you would like to find out more about the Helpline, or talk to a member of the team, please get in touch by calling 0800 995 6037 or by emailing help@ataxia.org.uk.curedrpla.org/en/2026/02/09/the-ataxia-uk-helpline-services-are-available-for-people-with-drpla/ For those outside the UK: If you do not live in the UK and would like support in these areas, please contact CureDRPLA at info@curedrpla.org. We might be able to signpost you to other organizations or resources that are tailored to your country and needs. ... Vedi altroVedi meno
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Cure DRPLA

1 month ago

Cure DRPLA
CureDRPLA awards DRPLA Centers of Excellence accreditations to those neurologists who have experience in DRPLA care and commit to supporting our work. In addition to providing expert clinical care and identifying the various needs of those diagnosed with DRPLA, this initiative also aims to help families more easily identify clinical experts in DRPLA for their healthcare needs.Once a center has been accredited, we reach out each year to gather an update on how their clinic is progressing and whether the accreditation has had an impact. It was encouraging to see that our accreditations may already be making a difference:• Eight more people with DRPLA were diagnosed over the last year by Dr Gan at The First Affiliated Hospital in China. • Two additional families with DRPLA visited Dr Jee-Young Lee’s and Dr Ryul Kim’s clinic at the SMG-SNU Boramae Medical Center in South Korea. They are also seeing an increase in contacts from physicians at other hospitals who want to refer people with DRPLA to this center. ... Vedi altroVedi meno
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A CureDRPLA, mettiamo in contatto pazienti, famiglie, medici e ricercatori per promuovere la ricerca sulla DRPLA e lavorare verso una cura per la DRPLA. Puoi unirti alla nostra comunità andando su Rare Connect. Per maggiori informazioni sulla nostra comunità, contattaci.