Il registro globale dei pazienti CureDRPLA è disponibile!

Cos’è la DRPLA ?

L’atrofia dentato-rubro-pallido-luisiana, comunemente nota come DRPLA, è una malattia neurodegenerativa progressiva che causa disturbi del movimento involontario, problemi mentali ed emotivi e un declino del pensiero. L’età media di insorgenza della DRPLA è di 30 anni, ma questa condizione può comparire in qualsiasi momento dall’infanzia alla metà dell’età adulta.

Cos’è la CureDRPLA ?

CureDRPLA è un’organizzazione no-profit statunitense fondata da Paul e Andrea Compton. Paul e Andrea hanno un figlio a cui è stata diagnosticata la DRPLA nell’agosto 2018. La missione di CureDRPLA è di connettere famiglie, medici e ricercatori scientifici per promuovere la ricerca sulla DRPLA per trovare una cura. Questa pagina web è stata creata per trovare le persone che hanno questa condizione e sono interessati a trovare una cura.


Registro
globale
dei pazienti
CureDRPLA

Il registro globale dei pazienti CureDRPLA è un registro che raccoglie i pazienti DRPLA di tutto il mondo.

 Questo registro raccoglie le informazioni demografiche e cliniche sui pazienti DRPLA di tutto il mondo. Raccogliendo informazioni su tutti i pazienti con DRPLA, il registro globale dei pazienti CureDRPLA sarà una risorsa potente per la ricerca e aumenterà le opportunità di sviluppo del trattamento.

Paziente e Caregiver

Fai clic qui sotto per scoprire cosa ha fatto CureDRPLA e cosa stiamo facendo attualmente per trovare un trattamento per la DRPLA. Troverai anche risorse online e organizzazioni di supporto per la DRPLA, nonché canali YouTube specificamente incentrati sulla DRPLA.

Fai clic qui sotto per scoprire cosa ha fatto CureDRPLA e cosa stiamo facendo attualmente per trovare un trattamento per la DRPLA. Troverai anche risorse online e organizzazioni di supporto per la DRPLA, nonché canali YouTube specificamente incentrati sulla DRPLA.

Paziente e
Caregiver


Ricercatori
e settore

CureDRPLA sta investendo in una serie di progetti nella speranza di sviluppare rapidamente nuove terapie per la DRPLA. Informazioni sulle opportunità di finanziamento, un elenco dei nostri progetti preclinici e altri sforzi possono essere trovati qui.

ultimo

1 week ago

Cure DRPLA
The DRPLA Natural History and Biomarkers Study aims to better understand the symptoms of DRPLA and how they change over time. It also aims to identify measurable indicators that could predict progression and responsiveness to treatments in future clinical trials. Led by researchers in London and North Carolina and expanding to include participants from Spain, Italy, South Korea, Austria, France, Turkey, and more. So far, 69 people with DRPLA and 37 people without DRPLA have been enrolled in this study. We extend our heartfelt thanks to all the families and healthcare professionals participating in this study. Recruitment for the study will continue until September 2026. After that, the study will close to allow for analysis of all the information collected. If you are interested in participating, please visit our website for more information and contact details. Find out more curedrpla.org/en/2022/06/30/we-are-funding-a-natural-history-study-for-drpla/ ... Vedi altroVedi meno
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2 weeks ago

Cure DRPLA
Ben Spencer has Spinocerebellar Ataxia and he has been completing a number of challenges to raise awareness about ataxia and raise funds for Ataxia UK. Ben was recently featured in a documentary from Channel 4 about the running club Keep It Movin (KIM), an inclusive running club, to bring people together and ensure that nobody gets left behind. Before losing his mobility, Ben Spencer set himself the challenge of visiting all 272 Tube stations in London to highlight accessibility issues. On his next challenge, Ben Spencer and Peter Smorthit are going to attempt to be the first people to cross The Alps in manual wheelchairs with no power assist! ... Vedi altroVedi meno
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2 months ago

Cure DRPLA
Join Ataxia UK, our partner organization, as they recognize and celebrate the carers in the ataxia community. Ataxia UK will be hosting the following virtual activities:Carers Support Group MeetingDate: June 9 Time: 2pm-4pm UK time Mindfulness with Lucy HollandDate: June 11Time: 1pm-2pm UK timeSelfcare for Carers with Glesni Roberts from the Neuro Therapy CentreDate: June 12Time: 10am-11:30am UK time Please complete the booking form below to register for any and all of the above Carers Week activities www.ataxia.org.uk/latest-news/virtual-activities/ ... Vedi altroVedi meno
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A CureDRPLA, mettiamo in contatto pazienti, famiglie, medici e ricercatori per promuovere la ricerca sulla DRPLA e lavorare verso una cura per la DRPLA. Puoi unirti alla nostra comunità andando su Rare Connect. Per maggiori informazioni sulla nostra comunità, contattaci.