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CureDRPLA 글로벌 환자 등록부를 사용하실 수 있습니다!

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DRPLA란 무엇입니까?

일반적으로 DRPLA로 알려진 담창구 시상하부 위측증은 불수의적인 운동, 정신적 정서적 질환, 그리고 사고 능력의 저하를 야기하는 진행성 뇌질환입니다. DRPLA의 평균 발병 연령은 30세이지만, 이 질환은 유아기에서 중년기까지 언제든지 발생할 수 있습니다.

CureDRPLA란 무엇입니까?

CureDRPLA는 피울과 안드레아 콤프턴이 설립한 미국 기반의 비영리 단체입니다. 파울과 안드레아에게는 2018년 8월에 DRPLA 진단을 받은 아들이 있습니다. CureDRPLA는 가족, 의사 및 과학 연구자를 추가적인 DRPLA 연구와 DRPLA 치료를 위한 작업에 연결하는 것을 사명으로 합니다. 이 웹 페이지는 이러한 질환을 가지고 있으며 해당 치료법을 찾고자 하는 다른 환자를 찾기 위해 개발되었습니다.


CureDRPLA
글로벌
환자
등록부

CureDRPLA 글로벌 환자 등록부는 DRPLA 환자들에 대한 세계적 범위의 등록부입니다.

이 등록부에서는 전 세계 DRPLA 환자에 대한 인구학적 통계 및 임상 정보를 수집합니다. CureDRPLA 글로벌 환자 등록부는 모든 DRPLA 환자에 대한 정보를 수집함으로써 강력한 연구 자료가 될 것이며 치료법 개발 기회를 강화할 것입니다.

환자 등록부

환자와 간병인

아래를 클릭하여 CureDRPLA가 어떤 일을 수행했으며 현재 DRPLA 치료를 위해 무엇을 하고 있는지 알아보십시오. 또한 DRPLA에 대한 온라인 리소스와 지원 조직 및 DRPLA를 특별히 다룬 유튜브 채널도 확인할 수 있습니다.

환자와 간병인

아래를 클릭하여 CureDRPLA가 어떤 일을 수행했으며 현재 DRPLA 치료를 위해 무엇을 하고 있는지 알아보십시오. 또한 DRPLA에 대한 온라인 리소스와 지원 조직 및 DRPLA를 특별히 다룬 유튜브 채널도 확인할 수 있습니다.

환자와 간병인
환자와 간병인
연구자와
산업

CureDRPLA는 DRPLA에 대한 새로운 치료법을 신속하게 개발하기 위한 바램으로 여러 프로젝트에 투자하고 있습니다. 여기에서 자금 지원 기회에 대한 정보, 사전 임상 프로젝트 목록 및 기타 노력의 결과를 확인할 수 있습니다.

연구와 산업

최신

Cure DRPLA

1 week ago

Cure DRPLA
The DRPLA Natural History and Biomarkers Study aims to better understand the symptoms of DRPLA and how they change over time. It also aims to identify measurable indicators that could predict progression and responsiveness to treatments in future clinical trials. Led by researchers in London and North Carolina and expanding to include participants from Spain, Italy, South Korea, Austria, France, Turkey, and more. So far, 69 people with DRPLA and 37 people without DRPLA have been enrolled in this study. We extend our heartfelt thanks to all the families and healthcare professionals participating in this study. Recruitment for the study will continue until September 2026. After that, the study will close to allow for analysis of all the information collected. If you are interested in participating, please visit our website for more information and contact details. Find out more curedrpla.org/en/2022/06/30/we-are-funding-a-natural-history-study-for-drpla/ ... See MoreSee Less
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Cure DRPLA

2 weeks ago

Cure DRPLA
Ben Spencer has Spinocerebellar Ataxia and he has been completing a number of challenges to raise awareness about ataxia and raise funds for Ataxia UK. Ben was recently featured in a documentary from Channel 4 about the running club Keep It Movin (KIM), an inclusive running club, to bring people together and ensure that nobody gets left behind. Before losing his mobility, Ben Spencer set himself the challenge of visiting all 272 Tube stations in London to highlight accessibility issues. On his next challenge, Ben Spencer and Peter Smorthit are going to attempt to be the first people to cross The Alps in manual wheelchairs with no power assist! ... See MoreSee Less

The Running Community That Changed Lives Forever | More Than A Run Club | Channel 4

www.youtube.com

One time these people were strangers, and now they're family.After having a second seizure at 39-years old, Eric decided to change his life and start his run...

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Cure DRPLA

2 months ago

Cure DRPLA
Join Ataxia UK, our partner organization, as they recognize and celebrate the carers in the ataxia community. Ataxia UK will be hosting the following virtual activities:Carers Support Group MeetingDate: June 9 Time: 2pm-4pm UK time Mindfulness with Lucy HollandDate: June 11Time: 1pm-2pm UK timeSelfcare for Carers with Glesni Roberts from the Neuro Therapy CentreDate: June 12Time: 10am-11:30am UK time Please complete the booking form below to register for any and all of the above Carers Week activities www.ataxia.org.uk/latest-news/virtual-activities/ ... See MoreSee Less
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