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CureDRPLA 글로벌 환자 등록부를 사용하실 수 있습니다!

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DRPLA란 무엇입니까?

일반적으로 DRPLA로 알려진 담창구 시상하부 위측증은 불수의적인 운동, 정신적 정서적 질환, 그리고 사고 능력의 저하를 야기하는 진행성 뇌질환입니다. DRPLA의 평균 발병 연령은 30세이지만, 이 질환은 유아기에서 중년기까지 언제든지 발생할 수 있습니다.

CureDRPLA란 무엇입니까?

CureDRPLA는 피울과 안드레아 콤프턴이 설립한 미국 기반의 비영리 단체입니다. 파울과 안드레아에게는 2018년 8월에 DRPLA 진단을 받은 아들이 있습니다. CureDRPLA는 가족, 의사 및 과학 연구자를 추가적인 DRPLA 연구와 DRPLA 치료를 위한 작업에 연결하는 것을 사명으로 합니다. 이 웹 페이지는 이러한 질환을 가지고 있으며 해당 치료법을 찾고자 하는 다른 환자를 찾기 위해 개발되었습니다.


CureDRPLA
글로벌
환자
등록부

CureDRPLA 글로벌 환자 등록부는 DRPLA 환자들에 대한 세계적 범위의 등록부입니다.

이 등록부에서는 전 세계 DRPLA 환자에 대한 인구학적 통계 및 임상 정보를 수집합니다. CureDRPLA 글로벌 환자 등록부는 모든 DRPLA 환자에 대한 정보를 수집함으로써 강력한 연구 자료가 될 것이며 치료법 개발 기회를 강화할 것입니다.

환자 등록부

환자와 간병인

아래를 클릭하여 CureDRPLA가 어떤 일을 수행했으며 현재 DRPLA 치료를 위해 무엇을 하고 있는지 알아보십시오. 또한 DRPLA에 대한 온라인 리소스와 지원 조직 및 DRPLA를 특별히 다룬 유튜브 채널도 확인할 수 있습니다.

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환자와 간병인
환자와 간병인
연구자와
산업

CureDRPLA는 DRPLA에 대한 새로운 치료법을 신속하게 개발하기 위한 바램으로 여러 프로젝트에 투자하고 있습니다. 여기에서 자금 지원 기회에 대한 정보, 사전 임상 프로젝트 목록 및 기타 노력의 결과를 확인할 수 있습니다.

연구와 산업

최신

Cure DRPLA

6 hours ago

Cure DRPLA
Junko Shiozawa, our Advisory Board Member, visited Europe and met with Julie Greenfield, Head of Research at Ataxia UK, to talk about ataxia research and the latest news in DRPLA. Stay tuned for the interview and videos, coming soon! ... See MoreSee Less

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Cure DRPLA

2 months ago

Cure DRPLA
We currently have two opportunities to take part in #drpla research to better understand this condition. Patient registry website curedrpla.org/en/global-patient-registry/ Video about patient registry bit.ly/what-is-a-registry Natural History and Biomarkers Study website bit.ly/NHBS-article Video about NHBS bit.ly/ytDRPLANHBS ... See MoreSee Less

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Cure DRPLA

2 months ago

Cure DRPLA
Have you ever wondered in which countries there are individuals with DRPLA? If yes, this map will come in handy! We coloured in orange those countries in which at least one person with #drpla has been identified. 35 countries in total!For a list of the countries and to find out more about the importance of this information, visit our website: bit.ly/map-DRPLAcases ... See MoreSee Less

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Cure DRPLA

3 months ago

Cure DRPLA
Great news for the ataxia community! This is the first treatment ever approved for an ataxiaWe are delighted that the U.S. Food and Drug Administration has approved Reata Pharmaceuticals, Inc. Omaveloxolone for the treatment of adults with Friedreich’s ataxia (FA) in the US. This is a huge step for the entire community, and we are so pleased that people living with FA in the US will soon have access to this treatment. See the press release by heading over to our website with more information and answers to many questions including what this means for people outside the US.We were also pleased to hear that Reata submitted an application to the regulatory agency in Europe (the EMA) at the end of 2022, which includes Northern Ireland. For approval in Great Britain, Reata will have to apply to the MHRA. We will ensure the FA community in the UK is kept up-to-date with the latest developments. Sign up to our omav newsletter for updates by going to: www.ataxia.org.uk/omav-updates/ #ataxia #friedreichsataxia #ataxiaawareness ... See MoreSee Less

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