CureDRPLA 글로벌 환자 등록부를 사용하실 수 있습니다!

DRPLA란 무엇입니까?

일반적으로 DRPLA로 알려진 담창구 시상하부 위측증은 불수의적인 운동, 정신적 정서적 질환, 그리고 사고 능력의 저하를 야기하는 진행성 뇌질환입니다. DRPLA의 평균 발병 연령은 30세이지만, 이 질환은 유아기에서 중년기까지 언제든지 발생할 수 있습니다.

CureDRPLA란 무엇입니까?

CureDRPLA는 피울과 안드레아 콤프턴이 설립한 미국 기반의 비영리 단체입니다. 파울과 안드레아에게는 2018년 8월에 DRPLA 진단을 받은 아들이 있습니다. CureDRPLA는 가족, 의사 및 과학 연구자를 추가적인 DRPLA 연구와 DRPLA 치료를 위한 작업에 연결하는 것을 사명으로 합니다. 이 웹 페이지는 이러한 질환을 가지고 있으며 해당 치료법을 찾고자 하는 다른 환자를 찾기 위해 개발되었습니다.


CureDRPLA
글로벌
환자
등록부

CureDRPLA 글로벌 환자 등록부는 DRPLA 환자들에 대한 세계적 범위의 등록부입니다.

이 등록부에서는 전 세계 DRPLA 환자에 대한 인구학적 통계 및 임상 정보를 수집합니다. CureDRPLA 글로벌 환자 등록부는 모든 DRPLA 환자에 대한 정보를 수집함으로써 강력한 연구 자료가 될 것이며 치료법 개발 기회를 강화할 것입니다.

환자와 간병인

아래를 클릭하여 CureDRPLA가 어떤 일을 수행했으며 현재 DRPLA 치료를 위해 무엇을 하고 있는지 알아보십시오. 또한 DRPLA에 대한 온라인 리소스와 지원 조직 및 DRPLA를 특별히 다룬 유튜브 채널도 확인할 수 있습니다.

아래를 클릭하여 CureDRPLA가 어떤 일을 수행했으며 현재 DRPLA 치료를 위해 무엇을 하고 있는지 알아보십시오. 또한 DRPLA에 대한 온라인 리소스와 지원 조직 및 DRPLA를 특별히 다룬 유튜브 채널도 확인할 수 있습니다.

환자와 간병인
연구자와
산업

CureDRPLA는 DRPLA에 대한 새로운 치료법을 신속하게 개발하기 위한 바램으로 여러 프로젝트에 투자하고 있습니다. 여기에서 자금 지원 기회에 대한 정보, 사전 임상 프로젝트 목록 및 기타 노력의 결과를 확인할 수 있습니다.

최신

4 days ago

Cure DRPLA
Highlights from the first half of 2024:1) An n-of-1 clinical trial started in the US and we found out that at least one other family has applied to be considered for treatment2) The CureDRPLA Global Patient Registry now includes information on 49 individuals with DRPLA from 10 different countries3) We published two articles in scientific journals, keeping the community informed of our work4) Attended a conference in Barcelona focused on drug repurposing5) The DRPLA Natural History and Biomarkers Study has enrolled 34 people with DRPLA and 20 people without DRPLA6) 87 people have subscribed to the CureDRPLA newsletter ... See MoreSee Less
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2 weeks ago

Cure DRPLA
Have you subscribed to the CureDRPLA newsletter?📨 The next issue is out next week! The newsletter is another way to stay connected with us and informed about our progress.🔍 Send communications every 6-8 weeks.📣 Stay up-to-date with news important to the DRPLA community.🔬 Find out more about the research projects we are funding.Sign up now and and review previous issues curedrpla.org/en/newsletter-archive/ #curedrpla #drpla #drplaresearch ... See MoreSee Less
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2 weeks ago

Cure DRPLA
Our recent study dives deep into understanding DRPLA symptoms and their impact on daily life through interviews with people with DRPLA and caregivers. Here are some key takeaways:💬 Personal stories emphasize the importance of incorporating their experiences in clinical trial designs🎯 People with DRPLA and caregivers shared their priorities for treatment improvements, such as reducing ataxia and increasing independence🛣️ Despite willingness to join clinical trials, travel remains a significant barrierRead the full article to explore all the findings: bit.ly/qualitative-interviews Thank you to all participants for your invaluable contributions. Your stories are paving the way for better DRPLA treatments. ... See MoreSee Less
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1 month ago

Cure DRPLA
Update on the DRPLA Natural History and Biomarkers Study This study collects health information over three years, requiring annual appointments at the clinics where the neurologist will do some clinical assessments (e.g. ataxia scales, brain MRI, blood collection, etc.). The study is recruiting people with and without DRPLA to allow for comparison between these groups. Led by researchers in the United Kingdom (London) and the United States (New York and North Carolina), the study is expanding to include participants from Austria, France, Spain, Italy, South Korea, Turkey, and more. So far, 34 people with DRPLA and 20 people without DRPLA have been enrolled in this study. We extend our heartfelt thanks to all the families and doctors participating in this study.Recruitment is still open. If you are interested in participating, please visit our website for more information and contact details curedrpla.org/en/2022/06/30/we-are-funding-a-natural-history-study-for-drpla/ ... See MoreSee Less
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1 month ago

Cure DRPLA
Have you wondered what similarities and differences exist between DRPLA and Huntington’s disease? We have written an article for our website on this, we hope you find it interesting curedrpla.org/en/2024/05/15/similarities-and-differences-between-drpla-and-huntingtons-disease/ ... See MoreSee Less
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