cure drpla

Está disponível o Registo Global de Doentes da CureDRPLA!

Clique aqui para o registo global de doentes

O que é DRPLA?

A atrofia dentatorubro-palidoluisiana, conhecida por DRPLA, é uma perturbação cerebral que causa movimentos involuntários, problemas emocionais e um declínio da capacidade de raciocínio. A idade média dos primeiros sintomas de DRPLA é 30 anos, mas esta doença pode manifestar-se a qualquer momento, desde a infância até à idade adulta.

O que é a CureDRPLA?

A CureDRPLA é uma organização sem fins lucrativos baseada nos EUA fundada por Paul e Andrea Compton. O Paul e a Andrea têm um filho que foi diagnosticado com DRPLA em agosto de 2018. A missão da CureDRPLA é estabelecer uma ligação entre famílias, médicos e investigadores científicos para ajudar no progresso de investigação da DRPLA e trabalhar em direção a um tratamento para a DRPLA. Este website foi criado para encontrar outros que sofrem desta doença e estão interessados em encontrar uma cura.

Registo
Global
de Doentes
da CureDRPLA

O Registo Global de Doentes da CureDRPLA é um registo mundial de pessoas com DRPLA.

Este registo reune informação clínica e demográfica sobre doentes DRPLA desde todas as partes do mundo. Com a recolha de informação sobre todos os doentes com DRPLA, o Registo Global de Doentes da CureDRPLA será um recurso potente para a investigação e vai reforçar as oportunidades para o desenvolvimento do tratamento.

REGISTRO DE Doente

Doente &
Prestador de Cuidados

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Doente & Prestador de Cuidados

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Doente & Prestador de Cuidados
Doente &
Prestador de Cuidados
Investigador
& Indústria

A CureDRPLA está a investir num número de projetos na esperança de desenvolver novas terapêuticas rapidamente para a DRPLA. Aqui vai poder encontrar informação sobre oportunidades de financiamento, uma lista dos nossos projetos pré-clínicos, assim como de outras tentativas.

Investigação & Indústria

Mais recente

Cure DRPLA

4 days ago

Cure DRPLA
Darren Monckton is a Professor of Human Genetics at the University of Glasgow and he will be advising CureDRPLA on scientific matters. Prof Monckton brings years of experience in research for conditions like Huntington’s disease and Myotonic Dystrophy. His expertise is on repeat expansion disorders like DRPLA, in which some parts of the DNA are unusually long and unstable, which can worsen over time and generations. His research group is working to understand why this happens by studying human samples, lab models and computer simulations. He is also developing advanced genetic tools to detect these changes more accurately. ... See MoreSee Less
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Cure DRPLA

4 weeks ago

Cure DRPLA
The DRPLA Natural History and Biomarkers Study aims to better understand the symptoms of DRPLA and how they change over time. It also aims to identify measurable indicators that could predict progression and responsiveness to treatments in future clinical trials. Led by researchers in London and North Carolina and expanding to include participants from Spain, Italy, South Korea, Austria, France, Turkey, and more. So far, 69 people with DRPLA and 37 people without DRPLA have been enrolled in this study. We extend our heartfelt thanks to all the families and healthcare professionals participating in this study. Recruitment for the study will continue until September 2026. After that, the study will close to allow for analysis of all the information collected. If you are interested in participating, please visit our website for more information and contact details. Find out more curedrpla.org/en/2022/06/30/we-are-funding-a-natural-history-study-for-drpla/ ... See MoreSee Less
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Cure DRPLA

1 month ago

Cure DRPLA
Ben Spencer has Spinocerebellar Ataxia and he has been completing a number of challenges to raise awareness about ataxia and raise funds for Ataxia UK. Ben was recently featured in a documentary from Channel 4 about the running club Keep It Movin (KIM), an inclusive running club, to bring people together and ensure that nobody gets left behind. Before losing his mobility, Ben Spencer set himself the challenge of visiting all 272 Tube stations in London to highlight accessibility issues. On his next challenge, Ben Spencer and Peter Smorthit are going to attempt to be the first people to cross The Alps in manual wheelchairs with no power assist! ... See MoreSee Less

The Running Community That Changed Lives Forever | More Than A Run Club | Channel 4

www.youtube.com

One time these people were strangers, and now they're family.After having a second seizure at 39-years old, Eric decided to change his life and start his run...

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Na CureDRPLA, conectamos doentes, famílias, profissionais da saúde e investigadores para progredir a investigação dobre a DRPLA e trabalhar em direção ao tratamento da DRPLA. Pode juntar-se à nossa comunidade indo para Rare Connect. Para mais informação sobre a nossa comunidade, entre em contacto connosco.