Está disponível o Registo Global de Doentes da CureDRPLA!

O que é DRPLA?

A atrofia dentatorubro-palidoluisiana, conhecida por DRPLA, é uma perturbação cerebral que causa movimentos involuntários, problemas emocionais e um declínio da capacidade de raciocínio. A idade média dos primeiros sintomas de DRPLA é 30 anos, mas esta doença pode manifestar-se a qualquer momento, desde a infância até à idade adulta.

O que é a CureDRPLA?

A CureDRPLA é uma organização sem fins lucrativos baseada nos EUA fundada por Paul e Andrea Compton. O Paul e a Andrea têm um filho que foi diagnosticado com DRPLA em agosto de 2018. A missão da CureDRPLA é estabelecer uma ligação entre famílias, médicos e investigadores científicos para ajudar no progresso de investigação da DRPLA e trabalhar em direção a um tratamento para a DRPLA. Este website foi criado para encontrar outros que sofrem desta doença e estão interessados em encontrar uma cura.

Registo
Global
de Doentes
da CureDRPLA

O Registo Global de Doentes da CureDRPLA é um registo mundial de pessoas com DRPLA.

Este registo reune informação clínica e demográfica sobre doentes DRPLA desde todas as partes do mundo. Com a recolha de informação sobre todos os doentes com DRPLA, o Registo Global de Doentes da CureDRPLA será um recurso potente para a investigação e vai reforçar as oportunidades para o desenvolvimento do tratamento.

Doente &
Prestador de Cuidados

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Doente &
Prestador de Cuidados
Investigador
& Indústria

A CureDRPLA está a investir num número de projetos na esperança de desenvolver novas terapêuticas rapidamente para a DRPLA. Aqui vai poder encontrar informação sobre oportunidades de financiamento, uma lista dos nossos projetos pré-clínicos, assim como de outras tentativas.

Mais recente

5 days ago

Cure DRPLA
One DAY left for DRPLA research update for non-scientists and Q&A with neurologists - December 4If you want to learn more about our work and the research we’re funding, this session is for you. Our Research Manager, Dr Silvia Prades, will provide an update on our current progress and outline our objectives for the coming years. Including a recap of the research presented at the CureDRPLA Research Conference and ICAR. Followed by a Q&A session with Dr Yael Shiloh-Malawsky from the University of North Carolina and Dr Hector Garcia-Moreno from University College London, experts in DRPLA. This event is tailor-made for individuals with DRPLA, their families and caregivers. Don’t miss this opportunity to gain insights, ask questions, and connect with fellow individuals who share similar experiences. Free registration is required to receive the meeting link.Date: Wednesday, 4th DecemberTime: 9-10am PST / 12-1pm EST / 5-6pm GMTLocation: Online via Zoom.Registration is required to receive the meeting link us06web.zoom.us/meeting/register/tZAqduitqDgsHtN5FFSx3XL5gqqPItJsPrqc ... See MoreSee Less
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2 weeks ago

Cure DRPLA
One week left for DRPLA research update for non-scientists and Q&A with neurologists - December 4 If you want to learn more about our work and the research we’re funding, this session is for you. Our Research Manager, Dr Silvia Prades, will provide an update on our current progress and outline our objectives for the coming years. Including a recap of the research presented at the CureDRPLA Research Conference and ICAR. Followed by a Q&A session with Dr Yael Shiloh-Malawsky from the University of North Carolina and Dr Hector Garcia-Moreno from University College London, experts in DRPLA. This event is tailor-made for individuals with DRPLA, their families and caregivers. Don’t miss this opportunity to gain insights, ask questions, and connect with fellow individuals who share similar experiences. Free registration is required to receive the meeting link. Date: Wednesday, 4th December Time: 9-10am PST / 12-1pm EST / 5-6pm GMT Location: Online via Zoom. Registration is required to receive the meeting link us06web.zoom.us/meeting/register/tZAqduitqDgsHtN5FFSx3XL5gqqPItJsPrqc ... See MoreSee Less
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2 weeks ago

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Save the date – December 4, DRPLA research update for non-scientists and Q&A with neurologistsIf you want to learn more about our work and the research we’re funding, this session is for you. Our Research Manager, Dr Silvia Prades, will provide an update on our current progress and outline our objectives for the coming years. Including a recap of the research presented at the CureDRPLA Research Conference and ICAR.Followed by a Q&A session with Dr Yael Shiloh-Malawsky from the University of North Carolina and Dr Hector Garcia-Moreno from University College London, experts in DRPLA.This event is tailor-made for individuals with DRPLA, their families and caregivers. Don’t miss this opportunity to gain insights, ask questions, and connect with fellow individuals who share similar experiences. Free registration is required to receive the meeting link.Date: Wednesday, 4th DecemberTime: 9-10am PST / 12-1pm EST / 5-6pm GMTLocation: Online via Zoom.Registration is required to receive the meeting link us06web.zoom.us/meeting/register/tZAqduitqDgsHtN5FFSx3XL5gqqPItJsPrqc#/registration ... See MoreSee Less
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