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Está disponível o Registo Global de Doentes da CureDRPLA!

O que é DRPLA?

A atrofia dentatorubro-palidoluisiana, conhecida por DRPLA, é uma perturbação cerebral que causa movimentos involuntários, problemas emocionais e um declínio da capacidade de raciocínio. A idade média dos primeiros sintomas de DRPLA é 30 anos, mas esta doença pode manifestar-se a qualquer momento, desde a infância até à idade adulta.

O que é a CureDRPLA?

A CureDRPLA é uma organização sem fins lucrativos baseada nos EUA fundada por Paul e Andrea Compton. O Paul e a Andrea têm um filho que foi diagnosticado com DRPLA em agosto de 2018. A missão da CureDRPLA é estabelecer uma ligação entre famílias, médicos e investigadores científicos para ajudar no progresso de investigação da DRPLA e trabalhar em direção a um tratamento para a DRPLA. Este website foi criado para encontrar outros que sofrem desta doença e estão interessados em encontrar uma cura.

Registo
Global
de Doentes
da CureDRPLA

O Registo Global de Doentes da CureDRPLA é um registo mundial de pessoas com DRPLA.

Este registo reune informação clínica e demográfica sobre doentes DRPLA desde todas as partes do mundo. Com a recolha de informação sobre todos os doentes com DRPLA, o Registo Global de Doentes da CureDRPLA será um recurso potente para a investigação e vai reforçar as oportunidades para o desenvolvimento do tratamento.

Doente &
Prestador de Cuidados

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Doente &
Prestador de Cuidados
Investigador
& Indústria

A CureDRPLA está a investir num número de projetos na esperança de desenvolver novas terapêuticas rapidamente para a DRPLA. Aqui vai poder encontrar informação sobre oportunidades de financiamento, uma lista dos nossos projetos pré-clínicos, assim como de outras tentativas.

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If you missed the “Research and Treatment Development for DRPLA” webinar we co-hosted with NAF on May 21, you can now watch the recording on Youtube. This session was presented by Dr Silvia Prades who works at CureDRPLA and Ataxia UK ... See MoreSee Less
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If you missed the "All About DRPLA" webinar we co-hosted with National Ataxia Foundation on May 8, you can now watch the recording on Youtube. This session was presented by Dr Yael Shiloh-Malawsky, Professor of Neurology at the University of North Carolina at Chapel Hill ... See MoreSee Less
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3 weeks ago

Cure DRPLA
Reminder! CureDRPLA and NAF are co-hosting a couple of webinars on DRPLA. The “Research and Treatment Development for DRPLA” webinar is taking place on May 21 at 10am CDT / 4pm BST. This session will be presented by Dr Silvia Prades, Research and Business Operations Manager for the DRPLA Research Programme at CureDRPLA and Ataxia UK. You can register for this session here: www.ataxia.org/event/research-and-treatment-development-for-drpla/ ... See MoreSee Less
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3 weeks ago

Cure DRPLA
Speech can be affected in people with DRPLA and have a big impact on daily life. If you live in the UK, there are a couple of resources that might be of interest:Speech TherapyProfessor Anja Lowit and Ataxia UK have developed a six‑week online speech therapy course tailored for people with ataxia. For more information visit: www.ataxia.org.uk/support-services/speech-therapy/The course includes a mix of individual and group sessions delivered online. Due to high demand, there is currently a waiting list. To express interest, contact: volunteering@ataxia.org.ukVoice BankingAtaxia UK offers funding for voice banking through SpeakUnique. This service allows people with ataxia to create a personalised synthetic voice that can be used on a communication device if their speech becomes harder to understand.For more information visit: www.ataxia.org.uk/support-services/voice-banking/ ... See MoreSee Less
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Na CureDRPLA, conectamos doentes, famílias, profissionais da saúde e investigadores para progredir a investigação dobre a DRPLA e trabalhar em direção ao tratamento da DRPLA. Pode juntar-se à nossa comunidade indo para Rare Connect. Para mais informação sobre a nossa comunidade, entre em contacto connosco.