Está disponível o Registo Global de Doentes da CureDRPLA!

O que é DRPLA?

A atrofia dentatorubro-palidoluisiana, conhecida por DRPLA, é uma perturbação cerebral que causa movimentos involuntários, problemas emocionais e um declínio da capacidade de raciocínio. A idade média dos primeiros sintomas de DRPLA é 30 anos, mas esta doença pode manifestar-se a qualquer momento, desde a infância até à idade adulta.

O que é a CureDRPLA?

A CureDRPLA é uma organização sem fins lucrativos baseada nos EUA fundada por Paul e Andrea Compton. O Paul e a Andrea têm um filho que foi diagnosticado com DRPLA em agosto de 2018. A missão da CureDRPLA é estabelecer uma ligação entre famílias, médicos e investigadores científicos para ajudar no progresso de investigação da DRPLA e trabalhar em direção a um tratamento para a DRPLA. Este website foi criado para encontrar outros que sofrem desta doença e estão interessados em encontrar uma cura.

Registo
Global
de Doentes
da CureDRPLA

O Registo Global de Doentes da CureDRPLA é um registo mundial de pessoas com DRPLA.

Este registo reune informação clínica e demográfica sobre doentes DRPLA desde todas as partes do mundo. Com a recolha de informação sobre todos os doentes com DRPLA, o Registo Global de Doentes da CureDRPLA será um recurso potente para a investigação e vai reforçar as oportunidades para o desenvolvimento do tratamento.

Doente &
Prestador de Cuidados

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Doente &
Prestador de Cuidados
Investigador
& Indústria

A CureDRPLA está a investir num número de projetos na esperança de desenvolver novas terapêuticas rapidamente para a DRPLA. Aqui vai poder encontrar informação sobre oportunidades de financiamento, uma lista dos nossos projetos pré-clínicos, assim como de outras tentativas.

Mais recente

4 days ago

Cure DRPLA
Highlights from the first half of 2024:1) An n-of-1 clinical trial started in the US and we found out that at least one other family has applied to be considered for treatment2) The CureDRPLA Global Patient Registry now includes information on 49 individuals with DRPLA from 10 different countries3) We published two articles in scientific journals, keeping the community informed of our work4) Attended a conference in Barcelona focused on drug repurposing5) The DRPLA Natural History and Biomarkers Study has enrolled 34 people with DRPLA and 20 people without DRPLA6) 87 people have subscribed to the CureDRPLA newsletter ... See MoreSee Less
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2 weeks ago

Cure DRPLA
Have you subscribed to the CureDRPLA newsletter?📨 The next issue is out next week! The newsletter is another way to stay connected with us and informed about our progress.🔍 Send communications every 6-8 weeks.📣 Stay up-to-date with news important to the DRPLA community.🔬 Find out more about the research projects we are funding.Sign up now and and review previous issues curedrpla.org/en/newsletter-archive/ #curedrpla #drpla #drplaresearch ... See MoreSee Less
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2 weeks ago

Cure DRPLA
Our recent study dives deep into understanding DRPLA symptoms and their impact on daily life through interviews with people with DRPLA and caregivers. Here are some key takeaways:💬 Personal stories emphasize the importance of incorporating their experiences in clinical trial designs🎯 People with DRPLA and caregivers shared their priorities for treatment improvements, such as reducing ataxia and increasing independence🛣️ Despite willingness to join clinical trials, travel remains a significant barrierRead the full article to explore all the findings: bit.ly/qualitative-interviews Thank you to all participants for your invaluable contributions. Your stories are paving the way for better DRPLA treatments. ... See MoreSee Less
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1 month ago

Cure DRPLA
Update on the DRPLA Natural History and Biomarkers Study This study collects health information over three years, requiring annual appointments at the clinics where the neurologist will do some clinical assessments (e.g. ataxia scales, brain MRI, blood collection, etc.). The study is recruiting people with and without DRPLA to allow for comparison between these groups. Led by researchers in the United Kingdom (London) and the United States (New York and North Carolina), the study is expanding to include participants from Austria, France, Spain, Italy, South Korea, Turkey, and more. So far, 34 people with DRPLA and 20 people without DRPLA have been enrolled in this study. We extend our heartfelt thanks to all the families and doctors participating in this study.Recruitment is still open. If you are interested in participating, please visit our website for more information and contact details curedrpla.org/en/2022/06/30/we-are-funding-a-natural-history-study-for-drpla/ ... See MoreSee Less
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1 month ago

Cure DRPLA
Have you wondered what similarities and differences exist between DRPLA and Huntington’s disease? We have written an article for our website on this, we hope you find it interesting curedrpla.org/en/2024/05/15/similarities-and-differences-between-drpla-and-huntingtons-disease/ ... See MoreSee Less
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Na CureDRPLA, conectamos doentes, famílias, profissionais da saúde e investigadores para progredir a investigação dobre a DRPLA e trabalhar em direção ao tratamento da DRPLA. Pode juntar-se à nossa comunidade indo para Rare Connect. Para mais informação sobre a nossa comunidade, entre em contacto connosco.