O que é DRPLA?

A atrofia dentatorubro-palidoluisiana, conhecida por DRPLA, é uma perturbação cerebral que causa movimentos involuntários, problemas emocionais e um declínio da capacidade de raciocínio. A idade média dos primeiros sintomas de DRPLA é 30 anos, mas esta doença pode manifestar-se a qualquer momento, desde a infância até à idade adulta.

O que é a CureDRPLA?

A CureDRPLA é uma organização sem fins lucrativos baseada nos EUA fundada por Paul e Andrea Compton. O Paul e a Andrea têm um filho que foi diagnosticado com DRPLA em agosto de 2018. A missão da CureDRPLA é estabelecer uma ligação entre famílias, médicos e investigadores científicos para ajudar no progresso de investigação da DRPLA e trabalhar em direção a um tratamento para a DRPLA. Este website foi criado para encontrar outros que sofrem desta doença e estão interessados em encontrar uma cura.

Registo
Global
de Doentes
da CureDRPLA

O Registo Global de Doentes da CureDRPLA é um registo mundial de pessoas com DRPLA.

Este registo reune informação clínica e demográfica sobre doentes DRPLA desde todas as partes do mundo. Com a recolha de informação sobre todos os doentes com DRPLA, o Registo Global de Doentes da CureDRPLA será um recurso potente para a investigação e vai reforçar as oportunidades para o desenvolvimento do tratamento.

REGISTRO DE Doente

Doente &
Prestador de Cuidados

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Doente & Prestador de Cuidados

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Doente & Prestador de Cuidados

Doente &
Prestador de Cuidados

Investigador
& Indústria

A CureDRPLA está a investir num número de projetos na esperança de desenvolver novas terapêuticas rapidamente para a DRPLA. Aqui vai poder encontrar informação sobre oportunidades de financiamento, uma lista dos nossos projetos pré-clínicos, assim como de outras tentativas.

Investigação & Indústria

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Cure DRPLA

1 week ago

To better understand upper limb function in a way that is meaningful to individuals with DRPLA, researchers included a novel approach to the DRPLA Natural History and Biomarkers Study. Dr Louise Corben from Murdoch Children’s Research Institute (Australia) and her team have developed a spoon with a sensor that logs movements of the hand and upper limb. The task consists of picking up the spoon, transporting it to the mouth and back, and releasing it back on to the table. By using this spoon, researchers aim to establish what upper limb movement features are unique to DRPLA, and also establish features that reflect the natural history of DRPLA and capture possible change over time.Visit our website to find out more about the DRPLA Natural History and Biomarkers Study ... See MoreSee Less

We are funding a natural history study for DRPLA! - CureDRPLA

curedrpla.org

This study will collect health information from DRPLA individuals over three years to understand how this condition develops over time. Learn more!

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Cure DRPLA

2 weeks ago

The CureDRPLA Global Patient Registry currently holds data on 49 individuals with DRPLA. Our goal this year is to analyze this data to gain insights into DRPLA symptoms and progression. The findings will be shared with the scientific and patient community in an anonymized and aggregated form that will prevent identification of individual participants.If you have not registered yet, make sure you do so promptly to contribute to this research. Visit our website for more information curedrpla.org/en/global-patient-registry/ ... See MoreSee Less

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Cure DRPLA

4 weeks ago

Updates from the International Drug Repurposing conference! CureDRPLA attended this event in Barcelona, joining nearly 200 experts to explore innovative ways of repurposing drugs. We heard from experts in the field how leveraging existing medications is another valid pathway when considering treatments for rare conditions. Read more on our website ... See MoreSee Less

Insights from the International Drug Repurposing conference - CureDRPLA

bit.ly

On March 6-7, 2024, the International Drug Repurposing conference took place in Barcelona, bringing together nearly 200 attendees. Among them was Dr. Silvia Prades, our Research Manager, representing ...

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Cure DRPLA

1 month ago

Neurologist Silvia Grimaldi and her team reconstructed the largest family tree of individuals with DRPLA. Six apparently unrelated families with DRPLA were found to be interconnected through a common ancestry dating back to a couple that lived in Monte San Giuliano, Italy, in the late 1500s. Historical and genetic evidence suggests DRPLA may have been introduced to Italy by Spanish or Portuguese sailors trading with Japan. In this study, they also looked at the clinical features of many individuals with DRPLA and contributed to better characterizing this condition. Read the full article on our website ... See MoreSee Less

Unlocking the origins of DRPLA in Italy. The largest family tree with 51 DRPLA affected individuals dating back to the 1500s - CureDRPLA

bit.ly

In a study led by neurologist Silvia Grimaldi based in Trapani (Italy) and other professionals they reconstructed the largest family tree of DRPLA-affected individuals. Grimaldi and her collaborators ...

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Cure DRPLA

2 months ago

Rare Disease Day serves as a powerful reminder of the extraordinary resilience and spirit of the 300 million people worldwide living with a rare disease, along with their families and caregivers. Share this post on your social media to raise awareness about rare diseases. ... See MoreSee Less

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Junte-se à nossa Comunidade DRPLA Hoje

Na CureDRPLA, conectamos doentes, famílias, profissionais da saúde e investigadores para progredir a investigação dobre a DRPLA e trabalhar em direção ao tratamento da DRPLA. Pode juntar-se à nossa comunidade indo para Rare Connect. Para mais informação sobre a nossa comunidade, entre em contacto connosco.

Está disponível o Registo Global de Doentes da CureDRPLA!

O que é DRPLA?

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O Registo Global de Doentes da CureDRPLA é um registo mundial de pessoas com DRPLA.

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