cure drpla

Está disponível o Registo Global de Doentes da CureDRPLA!

Clique aqui para o registo global de doentes

O que é DRPLA?

A atrofia dentatorubro-palidoluisiana, conhecida por DRPLA, é uma perturbação cerebral que causa movimentos involuntários, problemas emocionais e um declínio da capacidade de raciocínio. A idade média dos primeiros sintomas de DRPLA é 30 anos, mas esta doença pode manifestar-se a qualquer momento, desde a infância até à idade adulta.

O que é a CureDRPLA?

A CureDRPLA é uma organização sem fins lucrativos baseada nos EUA fundada por Paul e Andrea Compton. O Paul e a Andrea têm um filho que foi diagnosticado com DRPLA em agosto de 2018. A missão da CureDRPLA é estabelecer uma ligação entre famílias, médicos e investigadores científicos para ajudar no progresso de investigação da DRPLA e trabalhar em direção a um tratamento para a DRPLA. Este website foi criado para encontrar outros que sofrem desta doença e estão interessados em encontrar uma cura.

Registo
Global
de Doentes
da CureDRPLA

O Registo Global de Doentes da CureDRPLA é um registo mundial de pessoas com DRPLA.

Este registo reune informação clínica e demográfica sobre doentes DRPLA desde todas as partes do mundo. Com a recolha de informação sobre todos os doentes com DRPLA, o Registo Global de Doentes da CureDRPLA será um recurso potente para a investigação e vai reforçar as oportunidades para o desenvolvimento do tratamento.

REGISTRO DE Doente

Doente &
Prestador de Cuidados

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Doente & Prestador de Cuidados

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Doente & Prestador de Cuidados
Doente &
Prestador de Cuidados
Investigador
& Indústria

A CureDRPLA está a investir num número de projetos na esperança de desenvolver novas terapêuticas rapidamente para a DRPLA. Aqui vai poder encontrar informação sobre oportunidades de financiamento, uma lista dos nossos projetos pré-clínicos, assim como de outras tentativas.

Investigação & Indústria

Mais recente

Cure DRPLA

7 days ago

Cure DRPLA
SAVE THE DATE DECEMBER 4 – DRPLA research update FOR NON-SCIENTISTS and Q&A session with neurologists In this session, Dr Silvia Prades will give an update on the projects funded by CureDRPLA. Followed by a Q&A session with Dr Yael Shiloh-Malawsky from the University of North Carolina and Dr Hector Garcia-Moreno from University College London, two neurologists with expertise in DRPLA.This event is tailor-made for individuals with DRPLA, their families and caregivers. Don’t miss this opportunity to gain insights, ask questions, and connect with fellow individuals who share similar experiences. Free registration is required to receive the meeting link.Date: Wednesday, December 4Time: 9-10am PST / 12-1pm EST / 5-6pm GMTLocation: Online via Zoomus06web.zoom.us/meeting/register/tZAqduitqDgsHtN5FFSx3XL5gqqPItJsPrqc ... See MoreSee Less
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Cure DRPLA

2 weeks ago

Cure DRPLA
Have you subscribed to the CureDRPLA newsletter?📨 The next issue will be out in a few days with lots of content for you - including a sneak peek into our 5-year impact report📣 Sign up now to stay up-to-date with news important to the DRPLA community, and 🔬 Find out more about the research projects we are funding Sign up now curedrpla.org/en/newsletter-archive/ #curedrpla #drpla #drplaresearch ... See MoreSee Less
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Cure DRPLA

3 weeks ago

Cure DRPLA
Last week, Dr Silvia Prades attended a conference to find out more about the latest work on rare diseases and how the medicines regulatory framework is expected to change in the coming years to facilitate research and approval of treatments for rare conditions like DRPLA. At the Oxford-Harrington Rare Disease Centre Symposium, Silvia listened to presentations from scientists and health professionals around the world and connected with a few of them to explore which collaborations are worth pursuing to improve outcomes for the DRPLA community. Panel members from left to right: Dr Richard Scott (Genomics England), Dame June Raine DBE (Medicines and Healthcare products Regulatory Agency), Prof Timothy Yu (Harvard Medical School), Melanie Dixon (CureDHDDS), Dr Kath Bainbridge (Department of Health and Social Care), and Dr Dan O’Connor (Association of the British Pharmaceutical Industry). ... See MoreSee Less

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Cure DRPLA

2 months ago

Cure DRPLA
Have you read the two articles we published this year? One article highlights the strides we and our scientific community have made in understanding DRPLA and our dedication to fostering a strong, united community of medical professionals, researchers and families. The other one dives deep into understanding DRPLA symptoms and their impact on daily life through interviews with people with DRPLA and caregivers. You can find them on our website with links to the full scientific articles: bit.ly/tard-article bit.ly/qualitative-interviews ... See MoreSee Less
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Cure DRPLA

2 months ago

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Do not miss this video with Paul Compton talking about his son’s progress since beginning treatment and what CureDRPLA envisions for the future ... See MoreSee Less

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