Está disponível o Registo Global de Doentes da CureDRPLA!

O que é DRPLA?

A atrofia dentatorubro-palidoluisiana, conhecida por DRPLA, é uma perturbação cerebral que causa movimentos involuntários, problemas emocionais e um declínio da capacidade de raciocínio. A idade média dos primeiros sintomas de DRPLA é 30 anos, mas esta doença pode manifestar-se a qualquer momento, desde a infância até à idade adulta.

O que é a CureDRPLA?

A CureDRPLA é uma organização sem fins lucrativos baseada nos EUA fundada por Paul e Andrea Compton. O Paul e a Andrea têm um filho que foi diagnosticado com DRPLA em agosto de 2018. A missão da CureDRPLA é estabelecer uma ligação entre famílias, médicos e investigadores científicos para ajudar no progresso de investigação da DRPLA e trabalhar em direção a um tratamento para a DRPLA. Este website foi criado para encontrar outros que sofrem desta doença e estão interessados em encontrar uma cura.

Registo
Global
de Doentes
da CureDRPLA

O Registo Global de Doentes da CureDRPLA é um registo mundial de pessoas com DRPLA.

Este registo reune informação clínica e demográfica sobre doentes DRPLA desde todas as partes do mundo. Com a recolha de informação sobre todos os doentes com DRPLA, o Registo Global de Doentes da CureDRPLA será um recurso potente para a investigação e vai reforçar as oportunidades para o desenvolvimento do tratamento.

Doente &
Prestador de Cuidados

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Doente &
Prestador de Cuidados
Investigador
& Indústria

A CureDRPLA está a investir num número de projetos na esperança de desenvolver novas terapêuticas rapidamente para a DRPLA. Aqui vai poder encontrar informação sobre oportunidades de financiamento, uma lista dos nossos projetos pré-clínicos, assim como de outras tentativas.

Mais recente

3 weeks ago

Cure DRPLA
Join Ataxia UK, our partner organization, as they recognize and celebrate the carers in the ataxia community. Ataxia UK will be hosting the following virtual activities:Carers Support Group MeetingDate: June 9 Time: 2pm-4pm UK time Mindfulness with Lucy HollandDate: June 11Time: 1pm-2pm UK timeSelfcare for Carers with Glesni Roberts from the Neuro Therapy CentreDate: June 12Time: 10am-11:30am UK time Please complete the booking form below to register for any and all of the above Carers Week activities www.ataxia.org.uk/latest-news/virtual-activities/ ... See MoreSee Less
View on Facebook

1 month ago

Cure DRPLA
In this video we interviewed Aliza Ben-Varon, a former Graduate Student working with Dr Jeff Carroll at the University of Washington. This research group has done a fantastic job in characterizing a mouse model that mimics the human form of DRPLA. Using genetic engineering, scientists inserted the human ATN1 gene into mice with 112 CAG repeats so that the mice would develop DRPLA. ASOs are being tested in these DRPLA mice to determine if they can slow down or reverse DRPLA progression. youtu.be/VJVss-FnYRc ... See MoreSee Less
View on Facebook
join drpla

Junte-se à nossa Comunidade DRPLA Hoje

Na CureDRPLA, conectamos doentes, famílias, profissionais da saúde e investigadores para progredir a investigação dobre a DRPLA e trabalhar em direção ao tratamento da DRPLA. Pode juntar-se à nossa comunidade indo para Rare Connect. Para mais informação sobre a nossa comunidade, entre em contacto connosco.