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CureDRPLA 글로벌 환자 등록부를 사용하실 수 있습니다!

글로벌 환자 등록부에 가시려면 여기를 클릭하십시오

DRPLA란 무엇입니까?

일반적으로 DRPLA로 알려진 담창구 시상하부 위측증은 불수의적인 운동, 정신적 정서적 질환, 그리고 사고 능력의 저하를 야기하는 진행성 뇌질환입니다. DRPLA의 평균 발병 연령은 30세이지만, 이 질환은 유아기에서 중년기까지 언제든지 발생할 수 있습니다.

CureDRPLA란 무엇입니까?

CureDRPLA는 피울과 안드레아 콤프턴이 설립한 미국 기반의 비영리 단체입니다. 파울과 안드레아에게는 2018년 8월에 DRPLA 진단을 받은 아들이 있습니다. CureDRPLA는 가족, 의사 및 과학 연구자를 추가적인 DRPLA 연구와 DRPLA 치료를 위한 작업에 연결하는 것을 사명으로 합니다. 이 웹 페이지는 이러한 질환을 가지고 있으며 해당 치료법을 찾고자 하는 다른 환자를 찾기 위해 개발되었습니다.


CureDRPLA
글로벌
환자
등록부

CureDRPLA 글로벌 환자 등록부는 DRPLA 환자들에 대한 세계적 범위의 등록부입니다.

이 등록부에서는 전 세계 DRPLA 환자에 대한 인구학적 통계 및 임상 정보를 수집합니다. CureDRPLA 글로벌 환자 등록부는 모든 DRPLA 환자에 대한 정보를 수집함으로써 강력한 연구 자료가 될 것이며 치료법 개발 기회를 강화할 것입니다.

환자 등록부

환자와 간병인

아래를 클릭하여 CureDRPLA가 어떤 일을 수행했으며 현재 DRPLA 치료를 위해 무엇을 하고 있는지 알아보십시오. 또한 DRPLA에 대한 온라인 리소스와 지원 조직 및 DRPLA를 특별히 다룬 유튜브 채널도 확인할 수 있습니다.

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환자와 간병인
환자와 간병인
연구자와
산업

CureDRPLA는 DRPLA에 대한 새로운 치료법을 신속하게 개발하기 위한 바램으로 여러 프로젝트에 투자하고 있습니다. 여기에서 자금 지원 기회에 대한 정보, 사전 임상 프로젝트 목록 및 기타 노력의 결과를 확인할 수 있습니다.

연구와 산업

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1 week ago

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The DRPLA scientific community has grown in recent years, reflected in the increasing number of researchers presenting their work at conferences. Read the full article on our website curedrpla.org/en/2026/03/23/presenting-drpla-research-projects-at-conferences/ ... See MoreSee Less
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Cure DRPLA

2 weeks ago

Cure DRPLA
Discover our short guide on genetic testing for DRPLA. Eligibility, costs, and availability vary significantly by country and healthcare system. We recommend starting with your local healthcare provider or genetics clinic to understand your options. You can also reach out to us, and we may be able to direct you to resources tailored to your needs and local regulations. Read the full article on our website curedrpla.org/en/2026/03/16/information-on-genetic-testing/ ... See MoreSee Less
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Cure DRPLA

3 weeks ago

Cure DRPLA
As we shared our latest newsletter, Prof Jeff Carroll our longstanding Scientific Advisor since CureDRPLA was founded has resigned to pursue new opportunities. While we will miss Jeff on our team, we are grateful for the time he spent with us and for the scientific expertise he brought to the role.Jeff was instrumental in setting the direction of CureDRPLA and shaped our strategy for which therapeutic modalities to prioritize. A key milestone driven by Jeff was the development of mouse models of DRPLA to test possible treatments.We thank Jeff for his many contributions and wish him every success in his next chapter. He leaves big shoes to fill; however, we are exploring our options and hope to appoint a replacement soon. ... See MoreSee Less

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Cure DRPLA

1 month ago

Cure DRPLA
Today, February 28, is Rare Disease Day. The primary goal of this campaign is to increase awareness among the general public and decision-makers about rare diseases and their influence on the lives of families living with these conditions. With over 300 million people globally living with a rare disease, we join hands across borders and amidst the 6000+ rare diseases to advocate for equitable access to diagnosis, treatment, care, and social opportunities. Share this post on your social media to raise awareness about rare diseases. ... See MoreSee Less

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