Está disponível o Registo Global de Doentes da CureDRPLA!

O que é DRPLA?

A atrofia dentatorubro-palidoluisiana, conhecida por DRPLA, é uma perturbação cerebral que causa movimentos involuntários, problemas emocionais e um declínio da capacidade de raciocínio. A idade média dos primeiros sintomas de DRPLA é 30 anos, mas esta doença pode manifestar-se a qualquer momento, desde a infância até à idade adulta.

O que é a CureDRPLA?

A CureDRPLA é uma organização sem fins lucrativos baseada nos EUA fundada por Paul e Andrea Compton. O Paul e a Andrea têm um filho que foi diagnosticado com DRPLA em agosto de 2018. A missão da CureDRPLA é estabelecer uma ligação entre famílias, médicos e investigadores científicos para ajudar no progresso de investigação da DRPLA e trabalhar em direção a um tratamento para a DRPLA. Este website foi criado para encontrar outros que sofrem desta doença e estão interessados em encontrar uma cura.

Registo
Global
de Doentes
da CureDRPLA

O Registo Global de Doentes da CureDRPLA é um registo mundial de pessoas com DRPLA.

Este registo reune informação clínica e demográfica sobre doentes DRPLA desde todas as partes do mundo. Com a recolha de informação sobre todos os doentes com DRPLA, o Registo Global de Doentes da CureDRPLA será um recurso potente para a investigação e vai reforçar as oportunidades para o desenvolvimento do tratamento.

Doente &
Prestador de Cuidados

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Clique abaixo para saber o que a CureDRPLA tem feito e o que estamos a fazer para encontrar um tratamento para DRPLA. Vai também encontrar recursos online e organizações de apoio para a DRPLA, assim como canais do YouTube especificamente focados na DRPLA.

Doente &
Prestador de Cuidados
Investigador
& Indústria

A CureDRPLA está a investir num número de projetos na esperança de desenvolver novas terapêuticas rapidamente para a DRPLA. Aqui vai poder encontrar informação sobre oportunidades de financiamento, uma lista dos nossos projetos pré-clínicos, assim como de outras tentativas.

Mais recente

2 days ago

Cure DRPLA
CureDRPLA is honored to announce that the American Epilepsy Society, another non-profit organization, has awarded funding to a research project to better understand epilepsy in DRPLA cell lines and mouse models. Epilepsy is very common in people with juvenile-onset DRPLA and is often difficult to control with medication, adding to the overall burden of the condition. We are pleased to see researchers interested in studying epilepsy in DRPLA and look forward to hearing more about the outcomes of this research. Dr Melissa Barker-Haliski was awarded a grant from the American Epilepsy Society in collaboration with Dr Jeffery Carroll (our own Chief Scientific Officer 😊) and Dr Joanna Korecka-Roet. We are pleased to see that other organisations are funding research on DRPLA and we are sure this will be the first of many! Another testament to the growth of this community. ... See MoreSee Less
View on Facebook

1 week ago

Cure DRPLA
Milestone Achieved: Over 10,000 website visitors in 2024For conditions as rare as DRPLA, Awareness truly matters, and it has always been a core part of our initiatives to grow our community. In 2024, the CureDRPLA website had 10,804 visitors. That is a 60% increase in website visitors compared to 2023! Top 5 countries with the most visitors: India, Japan, United States, Italy and United Kingdom. ... See MoreSee Less
View on Facebook

1 month ago

Cure DRPLA
Watch the recording of the 2024 DRPLA Research Update Talk This talk included updates on our organization, the DRPLA Natural History and Biomarkers Study, the Patient Registry and the highly anticipated updates on the N-of-1 clinical trialshttps://youtu.be/E_5ZF_Eg-wE ... See MoreSee Less
View on Facebook

2 months ago

Cure DRPLA
Watch the recording of the 2024 DRPLA Research Update TalkDid you miss our meeting on December 4? Don’t worry—we have got you covered! Dr Silvia Prades recorded her presentation to allow more people to learn about our work and updates. This talk included updates on our organization, the DRPLA Natural History and Biomarkers Study, the Patient Registry and the highly anticipated updates on the N-of-1 clinical trials.We would like to extend our gratitude to everyone who joined the meeting—it was wonderful to connect with so many of you. We are also incredibly thankful to Dr Yael Shiloh-Malawsky and Dr Hector Garcia-Moreno for attending and taking the time to answer all your questions. ... See MoreSee Less
View on Facebook
join drpla

Junte-se à nossa Comunidade DRPLA Hoje

Na CureDRPLA, conectamos doentes, famílias, profissionais da saúde e investigadores para progredir a investigação dobre a DRPLA e trabalhar em direção ao tratamento da DRPLA. Pode juntar-se à nossa comunidade indo para Rare Connect. Para mais informação sobre a nossa comunidade, entre em contacto connosco.