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CureDRPLA 글로벌 환자 등록부를 사용하실 수 있습니다!

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DRPLA란 무엇입니까?

일반적으로 DRPLA로 알려진 담창구 시상하부 위측증은 불수의적인 운동, 정신적 정서적 질환, 그리고 사고 능력의 저하를 야기하는 진행성 뇌질환입니다. DRPLA의 평균 발병 연령은 30세이지만, 이 질환은 유아기에서 중년기까지 언제든지 발생할 수 있습니다.

CureDRPLA란 무엇입니까?

CureDRPLA는 피울과 안드레아 콤프턴이 설립한 미국 기반의 비영리 단체입니다. 파울과 안드레아에게는 2018년 8월에 DRPLA 진단을 받은 아들이 있습니다. CureDRPLA는 가족, 의사 및 과학 연구자를 추가적인 DRPLA 연구와 DRPLA 치료를 위한 작업에 연결하는 것을 사명으로 합니다. 이 웹 페이지는 이러한 질환을 가지고 있으며 해당 치료법을 찾고자 하는 다른 환자를 찾기 위해 개발되었습니다.


CureDRPLA
글로벌
환자
등록부

CureDRPLA 글로벌 환자 등록부는 DRPLA 환자들에 대한 세계적 범위의 등록부입니다.

이 등록부에서는 전 세계 DRPLA 환자에 대한 인구학적 통계 및 임상 정보를 수집합니다. CureDRPLA 글로벌 환자 등록부는 모든 DRPLA 환자에 대한 정보를 수집함으로써 강력한 연구 자료가 될 것이며 치료법 개발 기회를 강화할 것입니다.

환자 등록부

환자와 간병인

아래를 클릭하여 CureDRPLA가 어떤 일을 수행했으며 현재 DRPLA 치료를 위해 무엇을 하고 있는지 알아보십시오. 또한 DRPLA에 대한 온라인 리소스와 지원 조직 및 DRPLA를 특별히 다룬 유튜브 채널도 확인할 수 있습니다.

환자와 간병인

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환자와 간병인
환자와 간병인
연구자와
산업

CureDRPLA는 DRPLA에 대한 새로운 치료법을 신속하게 개발하기 위한 바램으로 여러 프로젝트에 투자하고 있습니다. 여기에서 자금 지원 기회에 대한 정보, 사전 임상 프로젝트 목록 및 기타 노력의 결과를 확인할 수 있습니다.

연구와 산업

최신

Cure DRPLA

2 days ago

Cure DRPLA
CureDRPLA is honored to announce that the American Epilepsy Society, another non-profit organization, has awarded funding to a research project to better understand epilepsy in DRPLA cell lines and mouse models. Epilepsy is very common in people with juvenile-onset DRPLA and is often difficult to control with medication, adding to the overall burden of the condition. We are pleased to see researchers interested in studying epilepsy in DRPLA and look forward to hearing more about the outcomes of this research. Dr Melissa Barker-Haliski was awarded a grant from the American Epilepsy Society in collaboration with Dr Jeffery Carroll (our own Chief Scientific Officer 😊) and Dr Joanna Korecka-Roet. We are pleased to see that other organisations are funding research on DRPLA and we are sure this will be the first of many! Another testament to the growth of this community. ... See MoreSee Less
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Cure DRPLA

1 week ago

Cure DRPLA
Milestone Achieved: Over 10,000 website visitors in 2024For conditions as rare as DRPLA, Awareness truly matters, and it has always been a core part of our initiatives to grow our community. In 2024, the CureDRPLA website had 10,804 visitors. That is a 60% increase in website visitors compared to 2023! Top 5 countries with the most visitors: India, Japan, United States, Italy and United Kingdom. ... See MoreSee Less
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Cure DRPLA

1 month ago

Cure DRPLA
Watch the recording of the 2024 DRPLA Research Update Talk This talk included updates on our organization, the DRPLA Natural History and Biomarkers Study, the Patient Registry and the highly anticipated updates on the N-of-1 clinical trialshttps://youtu.be/E_5ZF_Eg-wE ... See MoreSee Less

2024 DRPLA Research Update

youtu.be

Our mission is to connect families, physicians and scientific investigators to further DRPLA research and work towards a treatment. In this video we provide ...

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Cure DRPLA

2 months ago

Cure DRPLA
Watch the recording of the 2024 DRPLA Research Update TalkDid you miss our meeting on December 4? Don’t worry—we have got you covered! Dr Silvia Prades recorded her presentation to allow more people to learn about our work and updates. This talk included updates on our organization, the DRPLA Natural History and Biomarkers Study, the Patient Registry and the highly anticipated updates on the N-of-1 clinical trials.We would like to extend our gratitude to everyone who joined the meeting—it was wonderful to connect with so many of you. We are also incredibly thankful to Dr Yael Shiloh-Malawsky and Dr Hector Garcia-Moreno for attending and taking the time to answer all your questions. ... See MoreSee Less

2024 DRPLA Research Update

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Our mission is to connect families, physicians and scientific investigators to further DRPLA research and work towards a treatment. In this video we provide ...

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