Cos’è la DRPLA ?

L’atrofia dentato-rubro-pallido-luisiana, comunemente nota come DRPLA, è una malattia neurodegenerativa progressiva che causa disturbi del movimento involontario, problemi mentali ed emotivi e un declino del pensiero. L’età media di insorgenza della DRPLA è di 30 anni, ma questa condizione può comparire in qualsiasi momento dall’infanzia alla metà dell’età adulta.

Cos’è la CureDRPLA ?

CureDRPLA è un’organizzazione no-profit statunitense fondata da Paul e Andrea Compton. Paul e Andrea hanno un figlio a cui è stata diagnosticata la DRPLA nell’agosto 2018. La missione di CureDRPLA è di connettere famiglie, medici e ricercatori scientifici per promuovere la ricerca sulla DRPLA per trovare una cura. Questa pagina web è stata creata per trovare le persone che hanno questa condizione e sono interessati a trovare una cura.

Registro
globale
dei pazienti
CureDRPLA

Il registro globale dei pazienti CureDRPLA è un registro che raccoglie i pazienti DRPLA di tutto il mondo.

Questo registro raccoglie le informazioni demografiche e cliniche sui pazienti DRPLA di tutto il mondo. Raccogliendo informazioni su tutti i pazienti con DRPLA, il registro globale dei pazienti CureDRPLA sarà una risorsa potente per la ricerca e aumenterà le opportunità di sviluppo del trattamento.

Registro dei pazienti

Paziente e Caregiver

Fai clic qui sotto per scoprire cosa ha fatto CureDRPLA e cosa stiamo facendo attualmente per trovare un trattamento per la DRPLA. Troverai anche risorse online e organizzazioni di supporto per la DRPLA, nonché canali YouTube specificamente incentrati sulla DRPLA.

Paziente e Caregiver

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Ricercatori
e settore

CureDRPLA sta investendo in una serie di progetti nella speranza di sviluppare rapidamente nuove terapie per la DRPLA. Informazioni sulle opportunità di finanziamento, un elenco dei nostri progetti preclinici e altri sforzi possono essere trovati qui.

Ricerca e Settore

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Tweets by CureDRPLA1

Cure DRPLA

1 week ago

To better understand upper limb function in a way that is meaningful to individuals with DRPLA, researchers included a novel approach to the DRPLA Natural History and Biomarkers Study. Dr Louise Corben from Murdoch Children’s Research Institute (Australia) and her team have developed a spoon with a sensor that logs movements of the hand and upper limb. The task consists of picking up the spoon, transporting it to the mouth and back, and releasing it back on to the table. By using this spoon, researchers aim to establish what upper limb movement features are unique to DRPLA, and also establish features that reflect the natural history of DRPLA and capture possible change over time.Visit our website to find out more about the DRPLA Natural History and Biomarkers Study ... Vedi altroVedi meno

We are funding a natural history study for DRPLA! - CureDRPLA

curedrpla.org

This study will collect health information from DRPLA individuals over three years to understand how this condition develops over time. Learn more!

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Cure DRPLA

2 weeks ago

The CureDRPLA Global Patient Registry currently holds data on 49 individuals with DRPLA. Our goal this year is to analyze this data to gain insights into DRPLA symptoms and progression. The findings will be shared with the scientific and patient community in an anonymized and aggregated form that will prevent identification of individual participants.If you have not registered yet, make sure you do so promptly to contribute to this research. Visit our website for more information curedrpla.org/en/global-patient-registry/ ... Vedi altroVedi meno

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Cure DRPLA

4 weeks ago

Updates from the International Drug Repurposing conference! CureDRPLA attended this event in Barcelona, joining nearly 200 experts to explore innovative ways of repurposing drugs. We heard from experts in the field how leveraging existing medications is another valid pathway when considering treatments for rare conditions. Read more on our website ... Vedi altroVedi meno

Insights from the International Drug Repurposing conference - CureDRPLA

bit.ly

On March 6-7, 2024, the International Drug Repurposing conference took place in Barcelona, bringing together nearly 200 attendees. Among them was Dr. Silvia Prades, our Research Manager, representing ...

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Cure DRPLA

1 month ago

Neurologist Silvia Grimaldi and her team reconstructed the largest family tree of individuals with DRPLA. Six apparently unrelated families with DRPLA were found to be interconnected through a common ancestry dating back to a couple that lived in Monte San Giuliano, Italy, in the late 1500s. Historical and genetic evidence suggests DRPLA may have been introduced to Italy by Spanish or Portuguese sailors trading with Japan. In this study, they also looked at the clinical features of many individuals with DRPLA and contributed to better characterizing this condition. Read the full article on our website ... Vedi altroVedi meno

Unlocking the origins of DRPLA in Italy. The largest family tree with 51 DRPLA affected individuals dating back to the 1500s - CureDRPLA

bit.ly

In a study led by neurologist Silvia Grimaldi based in Trapani (Italy) and other professionals they reconstructed the largest family tree of DRPLA-affected individuals. Grimaldi and her collaborators ...

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Cure DRPLA

2 months ago

Rare Disease Day serves as a powerful reminder of the extraordinary resilience and spirit of the 300 million people worldwide living with a rare disease, along with their families and caregivers. Share this post on your social media to raise awareness about rare diseases. ... Vedi altroVedi meno

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Unisciti alla nostra comunità DRPLA oggi

A CureDRPLA, mettiamo in contatto pazienti, famiglie, medici e ricercatori per promuovere la ricerca sulla DRPLA e lavorare verso una cura per la DRPLA. Puoi unirti alla nostra comunità andando su Rare Connect. Per maggiori informazioni sulla nostra comunità, contattaci.

Il registro globale dei pazienti CureDRPLA è disponibile!

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Andrea Compton

Paul Compton