cure drpla

Il registro globale dei pazienti CureDRPLA è disponibile!

Fai clic qui per il registro globale dei pazienti

Cos’è la DRPLA ?

L’atrofia dentato-rubro-pallido-luisiana, comunemente nota come DRPLA, è una malattia neurodegenerativa progressiva che causa disturbi del movimento involontario, problemi mentali ed emotivi e un declino del pensiero. L’età media di insorgenza della DRPLA è di 30 anni, ma questa condizione può comparire in qualsiasi momento dall’infanzia alla metà dell’età adulta.

Cos’è la CureDRPLA ?

CureDRPLA è un’organizzazione no-profit statunitense fondata da Paul e Andrea Compton. Paul e Andrea hanno un figlio a cui è stata diagnosticata la DRPLA nell’agosto 2018. La missione di CureDRPLA è di connettere famiglie, medici e ricercatori scientifici per promuovere la ricerca sulla DRPLA per trovare una cura. Questa pagina web è stata creata per trovare le persone che hanno questa condizione e sono interessati a trovare una cura.


Registro
globale
dei pazienti
CureDRPLA

Il registro globale dei pazienti CureDRPLA è un registro che raccoglie i pazienti DRPLA di tutto il mondo.

 Questo registro raccoglie le informazioni demografiche e cliniche sui pazienti DRPLA di tutto il mondo. Raccogliendo informazioni su tutti i pazienti con DRPLA, il registro globale dei pazienti CureDRPLA sarà una risorsa potente per la ricerca e aumenterà le opportunità di sviluppo del trattamento.

Registro dei pazienti

Paziente e Caregiver

Fai clic qui sotto per scoprire cosa ha fatto CureDRPLA e cosa stiamo facendo attualmente per trovare un trattamento per la DRPLA. Troverai anche risorse online e organizzazioni di supporto per la DRPLA, nonché canali YouTube specificamente incentrati sulla DRPLA.

Paziente e Caregiver

Fai clic qui sotto per scoprire cosa ha fatto CureDRPLA e cosa stiamo facendo attualmente per trovare un trattamento per la DRPLA. Troverai anche risorse online e organizzazioni di supporto per la DRPLA, nonché canali YouTube specificamente incentrati sulla DRPLA.

Paziente e Caregiver

Paziente e
Caregiver


Ricercatori
e settore

CureDRPLA sta investendo in una serie di progetti nella speranza di sviluppare rapidamente nuove terapie per la DRPLA. Informazioni sulle opportunità di finanziamento, un elenco dei nostri progetti preclinici e altri sforzi possono essere trovati qui.

Ricerca e Settore

ultimo

Cure DRPLA

2 weeks ago

Cure DRPLA
SAVE THE DATE DECEMBER 4 – DRPLA research update FOR NON-SCIENTISTS and Q&A session with neurologists In this session, Dr Silvia Prades will give an update on the projects funded by CureDRPLA. Followed by a Q&A session with Dr Yael Shiloh-Malawsky from the University of North Carolina and Dr Hector Garcia-Moreno from University College London, two neurologists with expertise in DRPLA.This event is tailor-made for individuals with DRPLA, their families and caregivers. Don’t miss this opportunity to gain insights, ask questions, and connect with fellow individuals who share similar experiences. Free registration is required to receive the meeting link.Date: Wednesday, December 4Time: 9-10am PST / 12-1pm EST / 5-6pm GMTLocation: Online via Zoomus06web.zoom.us/meeting/register/tZAqduitqDgsHtN5FFSx3XL5gqqPItJsPrqc ... Vedi altroVedi meno
View on Facebook
· Share

Condividi su Facebook Condividi su Twitter Condividi su LinkedIn Condividi via email

Cure DRPLA

3 weeks ago

Cure DRPLA
Have you subscribed to the CureDRPLA newsletter?📨 The next issue will be out in a few days with lots of content for you - including a sneak peek into our 5-year impact report📣 Sign up now to stay up-to-date with news important to the DRPLA community, and 🔬 Find out more about the research projects we are funding Sign up now curedrpla.org/en/newsletter-archive/ #curedrpla #drpla #drplaresearch ... Vedi altroVedi meno
View on Facebook
· Share

Condividi su Facebook Condividi su Twitter Condividi su LinkedIn Condividi via email

Cure DRPLA

4 weeks ago

Cure DRPLA
Last week, Dr Silvia Prades attended a conference to find out more about the latest work on rare diseases and how the medicines regulatory framework is expected to change in the coming years to facilitate research and approval of treatments for rare conditions like DRPLA. At the Oxford-Harrington Rare Disease Centre Symposium, Silvia listened to presentations from scientists and health professionals around the world and connected with a few of them to explore which collaborations are worth pursuing to improve outcomes for the DRPLA community. Panel members from left to right: Dr Richard Scott (Genomics England), Dame June Raine DBE (Medicines and Healthcare products Regulatory Agency), Prof Timothy Yu (Harvard Medical School), Melanie Dixon (CureDHDDS), Dr Kath Bainbridge (Department of Health and Social Care), and Dr Dan O’Connor (Association of the British Pharmaceutical Industry). ... Vedi altroVedi meno

Foto

View on Facebook
· Share

Condividi su Facebook Condividi su Twitter Condividi su LinkedIn Condividi via email

Cure DRPLA

2 months ago

Cure DRPLA
Have you read the two articles we published this year? One article highlights the strides we and our scientific community have made in understanding DRPLA and our dedication to fostering a strong, united community of medical professionals, researchers and families. The other one dives deep into understanding DRPLA symptoms and their impact on daily life through interviews with people with DRPLA and caregivers. You can find them on our website with links to the full scientific articles: bit.ly/tard-article bit.ly/qualitative-interviews ... Vedi altroVedi meno
View on Facebook
· Share

Condividi su Facebook Condividi su Twitter Condividi su LinkedIn Condividi via email

join drpla

Unisciti alla nostra comunità DRPLA oggi

A CureDRPLA, mettiamo in contatto pazienti, famiglie, medici e ricercatori per promuovere la ricerca sulla DRPLA e lavorare verso una cura per la DRPLA. Puoi unirti alla nostra comunità andando su Rare Connect. Per maggiori informazioni sulla nostra comunità, contattaci.