cure drpla

Il registro globale dei pazienti CureDRPLA è disponibile!

Fai clic qui per il registro globale dei pazienti

Cos’è la DRPLA ?

L’atrofia dentato-rubro-pallido-luisiana, comunemente nota come DRPLA, è una malattia neurodegenerativa progressiva che causa disturbi del movimento involontario, problemi mentali ed emotivi e un declino del pensiero. L’età media di insorgenza della DRPLA è di 30 anni, ma questa condizione può comparire in qualsiasi momento dall’infanzia alla metà dell’età adulta.

Cos’è la CureDRPLA ?

CureDRPLA è un’organizzazione no-profit statunitense fondata da Paul e Andrea Compton. Paul e Andrea hanno un figlio a cui è stata diagnosticata la DRPLA nell’agosto 2018. La missione di CureDRPLA è di connettere famiglie, medici e ricercatori scientifici per promuovere la ricerca sulla DRPLA per trovare una cura. Questa pagina web è stata creata per trovare le persone che hanno questa condizione e sono interessati a trovare una cura.


Registro
globale
dei pazienti
CureDRPLA

Il registro globale dei pazienti CureDRPLA è un registro che raccoglie i pazienti DRPLA di tutto il mondo.

 Questo registro raccoglie le informazioni demografiche e cliniche sui pazienti DRPLA di tutto il mondo. Raccogliendo informazioni su tutti i pazienti con DRPLA, il registro globale dei pazienti CureDRPLA sarà una risorsa potente per la ricerca e aumenterà le opportunità di sviluppo del trattamento.

Registro dei pazienti

Paziente e Caregiver

Fai clic qui sotto per scoprire cosa ha fatto CureDRPLA e cosa stiamo facendo attualmente per trovare un trattamento per la DRPLA. Troverai anche risorse online e organizzazioni di supporto per la DRPLA, nonché canali YouTube specificamente incentrati sulla DRPLA.

Paziente e Caregiver

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Caregiver


Ricercatori
e settore

CureDRPLA sta investendo in una serie di progetti nella speranza di sviluppare rapidamente nuove terapie per la DRPLA. Informazioni sulle opportunità di finanziamento, un elenco dei nostri progetti preclinici e altri sforzi possono essere trovati qui.

Ricerca e Settore

ultimo

Cure DRPLA

1 week ago

Cure DRPLA
Watch the recording of the 2024 DRPLA Research Update TalkDid you miss our meeting on December 4? Don’t worry—we have got you covered! Dr Silvia Prades recorded her presentation to allow more people to learn about our work and updates. This talk included updates on our organization, the DRPLA Natural History and Biomarkers Study, the Patient Registry and the highly anticipated updates on the N-of-1 clinical trials.We would like to extend our gratitude to everyone who joined the meeting—it was wonderful to connect with so many of you. We are also incredibly thankful to Dr Yael Shiloh-Malawsky and Dr Hector Garcia-Moreno for attending and taking the time to answer all your questions. ... Vedi altroVedi meno

2024 DRPLA Research Update

youtu.be

Our mission is to connect families, physicians and scientific investigators to further DRPLA research and work towards a treatment. In this video we provide ...

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Cure DRPLA

3 weeks ago

Cure DRPLA
One DAY left for DRPLA research update for non-scientists and Q&A with neurologists - December 4If you want to learn more about our work and the research we’re funding, this session is for you. Our Research Manager, Dr Silvia Prades, will provide an update on our current progress and outline our objectives for the coming years. Including a recap of the research presented at the CureDRPLA Research Conference and ICAR. Followed by a Q&A session with Dr Yael Shiloh-Malawsky from the University of North Carolina and Dr Hector Garcia-Moreno from University College London, experts in DRPLA. This event is tailor-made for individuals with DRPLA, their families and caregivers. Don’t miss this opportunity to gain insights, ask questions, and connect with fellow individuals who share similar experiences. Free registration is required to receive the meeting link.Date: Wednesday, 4th DecemberTime: 9-10am PST / 12-1pm EST / 5-6pm GMTLocation: Online via Zoom.Registration is required to receive the meeting link us06web.zoom.us/meeting/register/tZAqduitqDgsHtN5FFSx3XL5gqqPItJsPrqc ... Vedi altroVedi meno
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3 weeks ago

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One week left for DRPLA research update for non-scientists and Q&A with neurologists - December 4 If you want to learn more about our work and the research we’re funding, this session is for you. Our Research Manager, Dr Silvia Prades, will provide an update on our current progress and outline our objectives for the coming years. Including a recap of the research presented at the CureDRPLA Research Conference and ICAR. Followed by a Q&A session with Dr Yael Shiloh-Malawsky from the University of North Carolina and Dr Hector Garcia-Moreno from University College London, experts in DRPLA. This event is tailor-made for individuals with DRPLA, their families and caregivers. Don’t miss this opportunity to gain insights, ask questions, and connect with fellow individuals who share similar experiences. Free registration is required to receive the meeting link. Date: Wednesday, 4th December Time: 9-10am PST / 12-1pm EST / 5-6pm GMT Location: Online via Zoom. Registration is required to receive the meeting link us06web.zoom.us/meeting/register/tZAqduitqDgsHtN5FFSx3XL5gqqPItJsPrqc ... Vedi altroVedi meno
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4 weeks ago

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Save the date – December 4, DRPLA research update for non-scientists and Q&A with neurologistsIf you want to learn more about our work and the research we’re funding, this session is for you. Our Research Manager, Dr Silvia Prades, will provide an update on our current progress and outline our objectives for the coming years. Including a recap of the research presented at the CureDRPLA Research Conference and ICAR.Followed by a Q&A session with Dr Yael Shiloh-Malawsky from the University of North Carolina and Dr Hector Garcia-Moreno from University College London, experts in DRPLA.This event is tailor-made for individuals with DRPLA, their families and caregivers. Don’t miss this opportunity to gain insights, ask questions, and connect with fellow individuals who share similar experiences. Free registration is required to receive the meeting link.Date: Wednesday, 4th DecemberTime: 9-10am PST / 12-1pm EST / 5-6pm GMTLocation: Online via Zoom.Registration is required to receive the meeting link us06web.zoom.us/meeting/register/tZAqduitqDgsHtN5FFSx3XL5gqqPItJsPrqc#/registration ... Vedi altroVedi meno
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