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CureDRPLAグローバル患者登録サイトが公開されました！

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DRPLAとは？

歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症は不随意運動、情緒障害、思考能力の低下を引き起こす進行性の脳疾患で、一般にDRPLAとして知られています。DRPLAの平均発症年齢は30歳ですが、この病気は乳児期から中年期まで、どの年齢でも発症する可能性があります。

cureDRPLAとは？

CureDRPLAは、ポール・コンプトンとアンドレア・コンプトンにより設立されたアメリカを拠点とする非営利団体です。ポールとアンドレアには2018年8月にDRPLAと診断された息子がいます。CureDRPLAの使命はDRPLA研究を前進させるために家族、医師、科学研究者たちを結び付け、DRPLAの治療に向けて取り組むことです。本ウェブページはこの病気に罹患し、その治療法を見つけ出すことに興味を持っている私たち以外の方々を探し出すために作成しました。

CureDRPLA
Global
Patient
Registry

CureDRPLAグローバル患者登録は世界的なDRPLA患者レジストリです。

本レジストリは世界中のDRPLA患者の人口統計学的情報および臨床情報を収集します。すべてのDRPLA患者の情報を収集することで、CureDRPLAグローバル患者レジストリは研究の強力なリソースとなり、治療法開発の機会を増やすことができます。

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Patient & Caregiver

CureDRPLAがDRPLAの治療法を見つけ出すためにこれまでに行ったこと、そして現在行っていることを紹介しています。DRPLAだけに焦点を当てたYouTubeチャンネルだけでなく、DRPLAのオンラインリソースやサポート組織の情報もあります。

患者・介護者向けの情報

CureDRPLAがDRPLAの治療法を見つけ出すためにこれまでに行ったこと、そして現在行っていることを紹介しています。DRPLAだけに焦点を当てたYouTubeチャンネルだけでなく、DRPLAのオンラインリソースやサポート組織の情報もあります。

患者・介護者向けの情報

Patient &
Caregiver

Researcher
& Industry

CureDRPLAは、DRPLAの新規治療法が迅速に開発されることを願って、多くのプロジェクトに投資しています。資金提供情報、前臨床プロジェクトのリスト、その他の取り組みについては、こちらをご覧ください。

研究者・医薬業界の方へ

最新情報

Cure DRPLA

4 days ago

Cure DRPLA
Junko Shiozawa, Advisory Board Member for CureDRPLA, has played a key role in building a community of Japanese individuals with DRPLA and their families. To formalize her work and expand the impact of such initiatives in Japan, Junko has created the DRPLA Family Network (DFN). CureDRPLA and DFN have strong ties, continue to work together, and will collaborate as needed to fulfill our missions. DFN is off to a great start and is already collaborating with researchers and clinicians. Starting with Dr. Yukitoshi Takahashi from Shizuoka Epilepsy and Neurological Medical Center, who will present at the Japanese Society of Human Genetics this December. Professor Okui from Komazawa University will present her work on the experiences of people with DRPLA at the Japanese Society of Nursing Science. ... もっと見る表示を減らす
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Cure DRPLA

1 week ago

Cure DRPLA
Clinical and genetic findings in a group of people living with DRPLA in China Dr Shi-Rui Gan and his collaborators in China collected information from 116 people living with DRPLA across China, 96 had symptoms and 20 carried the gene but had no major symptoms yet. Head to our website to read a summary of this scientific publication.curedrpla.org/en/2025/10/30/clinical-and-genetic-findings-in-a-chinese-cohort-of-people-living-wi... ... もっと見る表示を減らす
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Cure DRPLA

4 weeks ago

Cure DRPLA
Happening tomorrow! Last chance to register for the DRPLA research update for non-scientists and Q&A session with neurologists, November 12In this session, Dr Silvia Prades will update on the findings from the latest research projects. Followed by a Q&A session with Dr Yael Shiloh-Malawsky from the University of North Carolina and Dr Hector Garcia-Moreno from University College London, two neurologists with expertise in DRPLA. This event is tailor-made for individuals with DRPLA, their families and caregivers. Do not miss this opportunity to gain insights, ask questions, and connect with others. Free registration is required to receive the meeting link. Date: Wednesday, November 12Time: 9-10:30am PST / 12-1:30pm EST / 5-6:30pm GMT Location: Online via Zoom, register here us06web.zoom.us/meeting/register/TqsQigI6RlSFIYAX2jsmww ... もっと見る表示を減らす
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CureDRPLAでは、患者、ファミリー、臨床医、研究者と、より進んだDRPLAの研究を結び付け、DRPLAの治療に向けた取り組みを行っています。Rare Connectのページへ進むと、コミュニティに参加することができます。 コミュニティの詳細情報にご興味のある方は是非我々へお問い合わせください。